2 Temmuz 2020 Perşembe

Bu hayatta en çok "anne" olmak yordu beni..


Biliyorum sözün doğrusu veya en çok kullanılan şekli bu değil..
Kadınlar genelde bu hayatta en çok anne olmayı seviyorlar! Hatta belli bir çocuğun annesi olmayı ayrıca seviyorlar. 

Ben ise genelin aksine, sevdim mi hatırlayamıyorum ve hatta yorgunluktan da öte "bu hayatta en çok anne olmaktan nefret ettiğimi hissediyorum." desem taşa mı tutarsınız beni bilmiyorum ..!?! Hele bunca evlat acısı yaşayan anne varken...😔

Şu dönem karmaşık duygular yaşadığımdan mı yoksa cidden hep mi böyle hissediyordum bilmiyorum. Belki de Enes'le girdiğim lohusalık depresyonundan daha çıkamamışımdır. Yo hayır o zaman da bir uzman demedi bana sen lohusalık depresyonundasın diye şimdi de.. Veya herhangi bir yakınım uyarmadı beni bunlar normal ama destek al diye. Hatta kayınvalideme göre Amazon kadın olmalıydım, anneme göreyse o benden daha çok bunalımdaydı. Eşim benden daha bi habersiz, daha bi şaşkın... Ve Enes, ah Enes, ah... Öyle zor bir bebek görmemiştim. Durun, ben daha önce hiç bebek görmemişim meğer. Enes bir bebekti ise daha önce gördüklerim oyuncak bebekler miydi? Abartmıyorum, cidden, vallahi, doğduktan sonra 1 hafta gece gündüz ağlayan uyumayan bebek ben ne görmüştüm ne duymuştum. Siz? 
Ne var 1 hafta ağladıysa demeden siz, ben ekleyeyim: 3 yaş bitene kadar konuşmadan sürekli, 10 yaş bitmek üzereyken bile konuşarak her gün istisnasız hala ağlıyor!!! 😓

Ağlamak. Bebeklerin ve konuşamayan çocukların iletişim yolu. Yani Alper'in de.. Alper de her gün istisnasız ağlıyor, belki de tüm çocuklar istisnasız her gün ağlıyordur. Enes'in aksine sorunu çözdüğümüzde ağlama kesiliyor.
Alperle çabalarımızı, uğraşlarımızı bilenler bana hep "iyi ki senin gibi annesi var." diyorlar. Asıl iyi ki olan benim ona sahip olmam. Çünkü Alper bana annelikte başarı gösterebildiğimi, şefkat verebildiğimi, gizil güçlerimi kullanabildiğimi gösteriyor🌱 Enes ile yıllardır başaramadığımı Alper ile başarabildiğimi görünce kendimi hırpalamaktan birazcık vazgeçebiliyorum. 

Çünkü ben kendimi bu hayatta en çok anneliğim yüzünden harap ettim, yargıladım. Hep acabalarla şöyle mi yapsaklar ve öyle olursa böyle yapalımlar oldu hayatımda. Hala da var. Ama sorun şu ki, Enes öyle kapalı, muğlak ve kötümser bir çocuk ki acabalarımı denediğimde, şöyle yaptığımda oldu da olmadı de diyemiyorum. Akşam tamam olan sabaha olmadı, şöyle güzel dediğim arkamı dönünce tu kaka oluyor. Yaptığım 10 okumanın 7'si Enes için, denediğim 10 metodun 8'i Enes için olsa da, şu 10 yılda ne ben yolumuzu bulabildim ne de o benim elimden tutup da doğru yola çekti. 

O yüzden de ben bu hayatta en çok annelikte çaresizlik yaşadım. Her geçen gün, bin bir umutla sarıldığım yeni teknikleri daha büyük hayal kırıklıklarıyla terk ederken elimde kalan minicik kara parçası üzerinde çaresizlikle yaşamaya çalışmak zorunda kaldım. Belki başta yanlış davrandım, sonrasında doğruyu bulamadım ve sonunda ıssız bir ada kaldı elimde. Sadece ben varım!

Issız adada kendimi buldum çünkü ben bu hayatta en çok annelikte yolumu kaybettim. Nereye varmamız gerektiğini bilmiyordum önceleri, kabul ediyorum. Hatta anneliği varılan son durak ve doğumla tüm çekilen hamilelik sıkıntılarının bittiği ve taçlandığı bir makam sanıyormuşum. Ya da öyle bir yolculuk sanıyormuşum ki otobüse binersem gideceğim, varmayı istediğim durakta ineceğim. Yol boyunca istediğim duraklarda inip istediğim şeyi yiyip tuvalete gideceğim. Kuralları tamamen bana bağlı, zamanını kendim belirlediğim güzel, eğlenceli geziler olacaktı hayatımda. Ama o ilk 1 haftada bile anladım ki sürekli yoldaydım artık, istediğim yer ve zamanda değil onun istediği yer ve zamanda durmalıydım. Ama hepsinden öte nereye gittiğimi, nereye varacağımı ya da vardığımı nasıl anlayacağımı bile söyleyen, anlatan, gösteren olmadı. Hatta tam aksine çevremdeki kadınlar bunu gayet normal buluyor ve benim normal bulmuyor olmama sanki hayıflanıyorlardı: ne vardı bunda?!? 🙄

İşte belki de bu tepkiler yüzünden ben bu hayatta en çok anne olduğumda kızgınlık, öfke yaşadım. Toplumun dayattığı normlar ve beklentilerin ötesinde kendi anne(leri)n bile hepsinin normal olduğunu, geçeceğini söylüyor; bir annenin doğması için geçirmesi gereken evrimin çocuğun doğumuyla aynı anda olması gerektiğini gizlice empoze ediyorlardı. Çocuk doğduğu anda sen de aniden evrimleşmeli ve içinden 10 kaplan gücünde bir kadın çıkarmalısın, algısı var/dı. Anne olduğun anda önceki tekil sen aniden ölmeli, dünyaya gelen yeni varlığa ait bir köle misali onunla hemhal olman gerektiği inancında biri olmalısın. Ve hissettiğin tüm şaşkınlık, korku, kölelik, zorunluluk, çaresizlik gibi kötü hislere çocuğunun yanında yer olmadığından içine atmalı, bastırmalı, Joker gibi sahte bir gülümsemeyle yeni görevini annelerinden aldığın güç adına en mükemmel şekilde ifşa etmelisin! Ve tüm bu sebeplerden de kaçınılmaz hale gelen öfkenin yükselmesini engellemeyi de bilmelisin.

Ve ben tüm bu hisler, yaşadıklarım ve yaşayamadıklarım, bildiğimi sandıklarımla aslında bilmediğimi anladıklarım yüzünden en çok pişmanlıklarımı da hep anneyken yaşadım. Geri alamadığım, zamanı başa saramadığım, sarsam da hala cevabını bilmediğim sorulardan dolayı telafi edemediğim, ne yapsam olmuyor dediğim noktadayım. 

Tüm bu hisler nereden geliyor ben de bilmiyorum ama çok ciddi ve yoğun geliyorlar artık. 
Ben cidden hayatta en çok anne olmakta zorlandım! Ve bu öyle bir zorlanış ki, Enes 10 ve Alper 6 yaşındayken bugün, ben 16 yıllık aralıksız mesaideyim gibi yorgun ve mutsuzum bugün...
Mesele yorgun ve mutsuzluk da değil çaresizim bugün... Hangi dala uzansam değil tutacak dalım kalmadığı ve devam etme gücüm tükendiği için... 
Yoksa biliyorum ki en ufak bir çare bulabileceğimi, doğru yola giden patikaya götürecek ipuçlarına ulaşabileceğimi bilsem içimden 10 değil 1 kaplan gücü bile çıksa ayağa kalkarım.

Çünkü tüm bu olumsuz duyguların bin katı yaşadığım öyle sevgi, şefkat, mucize dolu hislerim de oldu ki belki çocuklarımla aynı anda olmasa da benden bir ANNE doğdu zamanla... Sadece o geçen zaman yarama ilaç değil, bıçak oldu.

Anne'lik gerçekten de o kadar toz pembe ve bu hayattaki en çok sevilen makam mı bir kadın için?

Bunları hissetmek ve söylemek o kadar da kötü mü? Bu hisler beni nasıl bir anne yapar? 
Ya da bu düşüncelerle ben hala bir anne sayılabilir miyim? 🙄😔

Ve bunları okuyunca sizde nasıl yankı buluyor?

?

Kalın sağlıcakla,


💫

25 Mayıs 2020 Pazartesi

Bobath/Nörogelisimsel Yaklaşım Notları

Geçen hafta Bobath Terapistleri Derneğinin "Riskli bebekler ve cp'li çocuklarda Nörogelisimsel tedavi yaklaşımı" online semineri vardı. Kısaca NDT yani Bobath terapisi nedir diye bakacak olursak, @bobath.ndt websitesinde şöyle açıklanmış: "Bir fizyoterapist olan Berta Bobath ve eşi nörofizyolog Karel Bobath, nörögelişimsel tedavi prensipleriyle yetişkin nörolojik hastalarda 1940'lardan başlayarak geliştirdikleri bu yaklaşımı 1960'lı yıllarda doğuştan hareket bozukluğu olan bebek ve çocuklarda kullanmaya başlamışlardır. Günümüzde çocuklarla çalışan fizyoterapistler Serebral Palsi (SP)'li çocuklar başta olmak duyu-motor bozukluklara neden olan farklı tablolarda bu yaklaşımı yaygın olarak kullanmaktadırlar. Bobath yaklaşımı, geliştirilen bilimsel kuramlar ve ampirik deneyimleri içine alacak şekilde biçimlendirilmiş olup, gelişmeye açık dinamik bir yapı göstermektedir. Bu yönünle ilk uygulamalardan başlayarak günümüze kadar gelişmiş ve bazı değişimlere uğramıştır."
🌱
Her ne kadar bu yaklaşımı duymuş olsam da nedense Alper'le alakalı bulup araştırmamıştım. Daha cok bebeklerle ilgili olduğu kanısına varıp kulak ardı etmişim. Birkaç tesadüfle yaklaşımın çok daha farklı olduğunu anladığımda  seminer paylaşımını gördüm☺️ Tesadüfler zinciri sonunda kendimi seminerde buldum 😊
🌱
Elbette hem bir uzman değilim, hem de Alper Bobath yaklaşımı ile çalışmadı ama yaklaşımla ilgili edindiğim izlenim ve hocalarımızdan aldığım bilgiler kesinlikle bir Bobath terapistinden değerlendirme almanın bize çok fayda sağlayacağını düşündürdü. Henüz araştırmamış olsam da #abm ile benzer yönleri var gibi hissettim🤔
Alper şu anda yürüyor ve başka birçok fiziksel aktivitede her geçen gün iyiye gidiyor görünse de özellikle duyusal alanlarda yaşadığı sıkıntılar var. Fizyoterapi bir süre daha hayatında olmaya devam edecek..
🌱O yüzden #coronagünleri ni atlattigimizda bu yönde bir değerlendirme yapılacaklar listemize eklendi😌 
Seminerden aldığım bazı önemli görüntüleri sizinle paylaşmak istedim ama  fazlasını derneğin web sitesinde bulabilirsiniz.
Sizler de bu yaklaşımla ilgili bilgi ve/ya değerlendirme almak isterseniz illere göre terapistler listesi için tıklayın 🙋‍♀️



















10 Mayıs 2020 Pazar

Dr. Elad Vashdi ile Başarılı bir Seansın Sırları #4

VML (verbal motor learning) metodunu geliştiren Dr. Elad Vashdi'nin "Başarılı bir Seansın Sırları" kapsamında online olarak verdiği 4. eğitimden notlarımı aşağıda bulabilirsiniz. Ayrıca indirerek kullanmak isterseniz buraya tıklayın 😉

DİKKAT  / ATTENTION

NEDİR?: “it is a cognitive entity”

Dikkat, bilişsel bir süreç, bir odağa yöneltip diğer şeyleri uzakta tutma becerisidir.

Sadece bilginin bir kısmı işleniyor, diğerleri talamusta kalıyor. Talamus duyusal bilgileri işleyerek diğer birimlere gönderen kısımdır. Talamus, bilgiyi ve dikkati yönetir. Talamus içinde farklı duyusal sistemlere ait özel bölümleri var. Ne kadar beyinin diğer kısımlarına gidecek, hangileri kalacak ona karar verir.

***Dikkat nörolojik bir beceridir. Belli bir nöron veya aksonla işlenen bir veri de değil. Yani spesifik bir noktası da yok.


Dikkat çeşitleri

  1.    Seçici dikkat: sadece tek bir şeye odaklanmak
  2.    Bölünmüş dikkat: birden çok şeye dikkatini yoğunlaştırma  Örnek: araba kullanmak
  3.   Sürdürülmüş dikkat: uzun dakikalar boyunca bir şeye odaklanmak 30-40 dakika ve diğer şeylerden dikkati çekmek
  4. İcracı dikkat: bir hedefi başarma için yapılması gereken adımları icra etmeye odaklanmak ki işi tamamlayın

2 ayrı dikkat tipi daha vardır:

  • Focal dikkat: dikkatin merkezi, dikkati merkeze yönlendirmek. Genelde merkeze yönlendirilmiş dikkat
  •  Periferal dikkat: çevredeki olanlara ait dikkat

 


 

Kırmızı alan focal dikkat, maviler periferal dikkati gösteriyor.

Ve periferal dikkat diye bir becerimiz var.

***Önemli olan kısım focala odaklıyken periferdekilere dikkatinizin ne kadar olduğudur.

 

ADHD / DEHB

1-dikkat eksikliği + 2-hiperaktivite

İlaç olarak Ritalin veriyorlar ama dikkat üzerinde çalışmıyor aslında. Ritalin, sinapslara gidip sinapsların daha hızlı işlemesini sağlıyor. Ritalinin işleme mekanizması direkt olarak dikkati artırmak yönünde değil.

Bilgi, sinapstaki nörotransmitterler ile iletiliyor.

  

 

Bilgi ok yönünde gidiyor ve noktacıklar da nörotransmitterleri gösteriyor. Eğer nörotransmitterler sürekli orada kalsa, bilgi sürekli iletilmeye devam eder. Bunun için geri alım süreci var ve bir kere karşıya ulaştıktan sonra nörotransmitterler geri dönüyor. Hiperaktivitenin bir tipindeki çocuklarda yeterli nörotransmitter yok, ritalin de geri alım sürecini durdurarak bilginin iletimi sağlıyor. Ayrıca yeterli nörotransmitter salgılanmasını da garanti ediyor.

Aynı zamanda extacy gibi görev gördüğü için çocuklar sadece okul döneminde ilaç kullanıyorlar. Ama ritalin dikkat mekanizası üzerine çalışan bir ilaç değil.

Neden ritalinden bahsediyoruz?

Çünkü dikkatin kendisi spesifik bir mekanizmasıdır. Mesela hiperaktif olmayabilir ama dikkatini bir işe yoğunlaştırılamaz, işi sürdürüp bitiremez.

***Eğer başarılı olmak ve terapinin işe yaramasını istiyorsak, çocuğun dikkatiyle çalışmak zorundayız ve çocuğun kafasının içinde ne olduğunu ve neyin işe yarayacağını bilelim ki ona göre yöntemler bulalım.

 

 


 

Diyelim ki A’dan B’ye gitme görevi var. En kısa yolu direk gitmektir. Ama eğer çevredekilere ne kadar dalarsanız, gitme süreniz o kadar uzayacak.

 

 


Dikkat sıkıntısı yaşayan çocuğun beyninde olanlar

Belki çocuk hiç nu noktaya gelmiyor, yolda kayboluyor.

Bizim amacımız, çocuğun Adan Bye en az bölünme en kısa yoldan en kısa zamanda gelmesini sağlamaktır. Terapist çocuğun yolundan giderse 2si de kaybolur.

 

Peki nasıl?: bir görev boyunca çocuğun dikkatini tutabilmek için kullanılabilecek araçlar:

 


 

1-      Fiziksel & zihinsel uzaklık: sadece 10-20 cm gibi çok az mesafelere indirerek dikkatin kalitesini artırmanız mümkün.

2-      Geçişler: birden fazla egzersizi yapıyorsanız, geçişleri hızlı yapmanız gerekiyor. 2 seçeneğiniz var ya çok hızlı bir geçiş planlayarak yapmalısınız ya da adını koyup bir mola vermeniz gerekmektedir.

Örnek video üzerinden

Dr. Elad Vashdi: Her görev istediğimde, bir şey beklediğimde ona daha da yaklaşıyorum. Amaç onu benimle aynı gemide tutmak.

Kelimeler arasındaki geçişlerde elimi üstünden çekmiyorum. Hiçbir şekilde dağılmasına izin vermiyorum.

Aradaki mesafe en fazla 20 cm olacak şekilde duruyorum. Ayrıca tekrarlar arasında hiç boşluk vermiyorum ki dağılma olmasın.

Videoda ufak dokunuşlar yapıyorum çünkü bağlantıyı sürdürmek istiyorum. Amacım onu A’dan B’ye giden yolda kalmasını sağlamak, etraftakilere dikkatini vermesini engellemek. Fiziksel olarak değil daha çok mental olarak orada kalmasını sağlamak benim amacım. Zihinsel olarak savrulduğu için onu geri çağırmak ve asıl yola yani en kısa ve doğru yola getirmek için uyarılar veriyorum.

 

3-      Dokunma: Çocuğu zihinsel olarak burada, görev başında tutma görevi görüyor. İşitsel ve dokunma birlikte kullanılıyor genelde.

Örnek video: ipad üzerinde eşleme yapıyor

                       Çocuğun tüm gövdesini, diğer kolunu kendisi kucağında sabitlemiş ve sadece sağ kolu hareket edebiliyor. Çünkü çocuğun dikkati bir kelebek gibi oda içerisinde uçuşup duruyor. Buradaki fiziksel destekteki ana amaç dikkatini yönetmekti. Tüm buna rağmen bile gözleri ve eli 2-3 sn.de bir odada geziniyor. Buradaki fiziksel mesafe – ki burada neredeyse yok, kucağında oturuyor- çocuğun görevini sonuna kadar tamamlamasını sağlayan şeydir.

 

4-      Göz teması: -Burada Alper gelmişti J-

5-      Heyecan: Çocuğun yapmaktan minik bir heyecan duyacağı bir nesneyi dahil ederek heyecan duymasını sağlamak. Bu aracı görselleştirmek için sivrisinekleri çekmek için kullanılan ışığa benzetilebilir. Ne zaman görevimizden uzaklaştığını görseniz, nesneyi dahil ederek dönmesini sağlayabilirsiniz.

6-      Ger & bırak: Bu araç en çok filmlerde kullanılıyor aslında. Aksiyonu, tansiyonu artırıyorsunuz sonra bir rahatlama anı veriyorsunuz. Gerilim tırmanır ve düşer, tırmanır düşer. Seyirci de bir sonraki gerilimi bekler, ama sürekli olarak da gerilimde tutamazsınız yorucudur.

Belli bir pattern/örüntü şeklinde heyecan yükselip düştüğü için çocuk bunu öğreniyor ve bir sonraki heyecanlı anı dikkatini vererek bekliyor.

Örnek: play & pause

       Bir gitarı çalarken sürekli çalamazsınız, arada esler verirsiniz. Ama verdiğiniz esler çaldığınız zamanki kadar önemlidir aslında.

***Çok önemli gibi görünmese de bu prensip aslında çok önemlidir. Sürekli oyun modunda olamazsınız, durduğunuz anlar da olmalıdır. Dikkati tutmak için bu araları tutmak önemlidir.

 

7-      Ses- ton ve yüksekliği : Kendi sesimizle oynamanız gerekir. Renk katmak, dikkat sağlamak için kendi sesinizi kullanarak çocuğun dikkatini tutabilirsiniz.

 

8-      Çevreyi kontrol altına almak: Çevredeki her şeyi azaltmak olabileceği gibi bazılarının da orada olmasını sağlayarak çevreyi düzenlemek gerekir. Çocuğun dikkatini sağlamak için çevreyi düzenleyebilmek.

 

Örnek video: Kanepede oturuyor ve yanında bir battaniye içinde eşyaları var. Bir yandan da baloncuklara ve sarı oyuncağına ihtiyaç duyuyor. Bir diğerinde aynı çocuk hamakta sallanırken, yine kucağında battaniye ve içinde eşyaları var. Çocuk bir yandan sallanırken hoca yanda sallanıyor – görsel simülasyon olması için çünkü görsel uyarı isteyen bir çocuk-. Ve arada çocuğa çok yakın durarak göz kontağını tutuyor ve özellikle de bir iş istediğimde (B demek) sesimi farklı tonda kullanarak daha çok yakınlaşıyor. Çünkü amacım ikimizi de minik bir dikkat kapsülü içinde tutmak.

Çevreyi kontrol almaktan kasıt dikkati dağıtacak şeyleri kaldırırken, dikkati artıracakları da el altında tutmaktır. Ipad’in masada durması dikkati biraz dağıtabilir ama ipad’in masadan alınması çocuğun hiç dikkat sağlamaması ve işbirliği yapmaması demek olabilir.  O zaman ipad’in masada kalmasında sakınca yoktur. Şayet, bir şey dikkatin orada olmasına yardımcı oluyorsa o şey masada durmalıdır.

9-      Bağlantı ve temas: Çocukla sürekli temas halinde kalırsak onun nerede olduğunu ve ne hissettiğini bilebiliriz. Böylece hızlı bir reaksiyon üretebiliriz. Burada fiziksel bir bağlantıdan ziyade mental bir bağlantıdan bahsediliyor. Mesela, telefon çalar ve cevaplarsam bağlantım kopar ve çocuk nerede kaldı ben neredeyim bilemem. Çocuğa liderlik etmem de zor olur.

10-   Sevilen bir etkinlik: Çocuğun sevdiği ilgi duyduğu bir etkinlik veya konsept üzerinden çalışmak. Motivasyonu artıracak.

11-   Motivasyon: Şayet çocuk motiveyse dikkati tutar ve artacaktır.

12-   Zamanlama: Tekniği kullanma zamanlaması, konular arasında geçiş zamanlaması.. Terapinin ritmini oluşturur. Mesela, bir şarkı ile çalışıyorsunuz ve içinde geçen kelimeleri kullanıyor. Müziğin belli zamanlarda durdurulması ve tekrarlanması gerekir ki terapinin ritmi bozulmasın. Yanlış yerde durdurmak çocuğun dikkatini kaybetmeye neden olabilir ve toparlamakta zorlanabilirsiniz.

*** Tüm bu araçlar, terapi sırasında dikkati tutmak için kullanılan araçlardır. Dikkat süresini veya dikkati artırmak için kullanılan araçlar değildir.

Örnek: bisiklet kullanarak dikkati geliştirme çalışmasında amaç sadece dikkati geliştirmek. Ama bazen amaç başka bir şey ise dikkati tutarak diğerini geliştirmeye çalışırsınız.

***Tüm bu araçları bir arada kullanabilirsiniz fakat hepsini aynı anda yönetmeniz de gerekir.

13-    Eşik değeri: Beceri seviyesi ile alakalı bir değer. Eşik değerinin altında şeyler yaparsanız öğrenme gerçekleşmez; üstünde olursa da yapamayacağınız bir şeydir ve yapmadığınız için yine öğrenme olmaz.

 


Eşik noktası denilen aslında tek bir nokta değil bir alandır.

Örneğin, saatte 10 km hızla koşabiliyorsunuz. Ama amacınız bunu geliştirmek. O halde 9-11 km bandından daha çok antrenman yaparak bir üste 10-12 km’ye geçmeye çalışırsınız. Direk 15 km koşmaya çalışmak zorlayıcı ve ulaşılmazdır.

Konuşma terapisi örneği: amaç kelimelere ulaşmak ise bizim eşiğimiz çocuğun çıkardığı harfler olur. Çok kolay çıkarılan harfleri çalışmak zaman kaybına, direk kelimelerle çalışmak da ulaşılmaz bir hedef olacaktır. Zorlanılan harflerle devam ederek hecelere sonrasında kelime ve cümlelere doğru basamaklı geçiş yapılmalıdır.


5 Mayıs 2020 Salı

5 Mayıs 2020 - Cri du Chat Sendromu Farkındalık Günü

Bugün 5 Mayıs. 
Cri du chat sendromu farkındalık günü.

Nedir cri du chat sendromu?
Neden 5 Mayıs?
Hastalık mıdır? Tedavi edilebilir mi?
Farkında olmak neden önemli?

derseniz, lütfen aşağıdaki videoyu izleyin:
***Videoda konuşan benim ama video fikri, kurgusu ve oluşturulması öğretmen arkadaşım Bahar Çebi tarafından yapılmıştır. Kendisine şükran ve minnetle 



2 Mayıs 2020 Cumartesi

Are we so patient?

In society, it seems to people have the following belief: 'If you have a disabled child, you have a strong patience.' This is not wrong, but I think it is said based on false assumptions. 

Yes, the responsibility we carry is a little different; there is also 'creating an opportunity for a child to learn development tasks' in our daily work. In addition; strict training schedules, therapy hours, new approaches that normal families do not have to follow are our daily routines. But we do not do all of them with patience; we do it with love and only love. Once we accept the situation, we start by loving every task that needs to be done and every step that needs to be taken. We do not stand still for none and say 'Do I have enough patience for this?'.

The main problem here may be because we are confusing the notions of love and patience. If we look at dictionary:

Patience is defined as "The virtue of waiting for them to pass without silencing in the face of sad situations such as pain, poverty, injustice, etc." whereas Love is defined as "the emotion that leads people to show close interest and loyalty to something or someone". While patience is valid for a short time or rather for a certain period of time, love has no time limit; especially to your child.

Returning to the original issue, I agree with the belief that this virtue, called patience, is more in families with special children; To whom / what we show the patience that I disagree with. It doesn't matter whether our child is special-needs or normal, I think we only show love to our child. We have patience, but use it only in exceptional cases. If not, we approache our child with love, not patience, in our daily routine.

We use the patience mostly for the familiar and unfamiliar people around us, not for our children. How? I will tell you with the examples I have experienced:


☆ Patience is to confuse the words "I think he will recover" of people when you got newly diagnosed. Love is to find it cute even when he spells the cat murmur that causes the genetic diagnosis.

☆ Patience is being unable to answer "What does he have?" question of people who have examined and examined your child in the park, hospital, on the road, on the street, at the market; with the song "two hands, two arms and fingers". Love is falling asleep with dreams of  "will he pour out the drawers and be naughty one day?"

 ☆ Patience is to have to visit the doctor for the health report you renew every year and to prove that your child deserves this report! Love, on the other hand, is to rejoice in the report you received in order to get the education he deserves despite the "disabled report" written on it.

☆ Patience is to tolerate the wonderful speaking of a 1.5 year old baby, for the sake of the children, while the people around are trying to bring in your eyes. Love, on the other hand, is the effort to find the place of your son’s pain all night since he cannot tell you due to his limited ability to speak.

☆ Patience, is to move away silently from an old relative wjo syas "Does he know his toilet?" only by saying "No". Love is an effort to turn every diaper changing session into a training tool.

☆ Patience is to watch with astonishment those, who have the teacher titre, saying " whatever he is crazy is his place" in a manner of making a serious determination. Love is to slide and swing while your son is on your lap, with everyone's eyes are on you and have a great laugh in the meantime.

☆ Patience is not being able to find a word to say to your friends who think that they are lifelongers with the question: "they have a little bit of lifetime, right?" While love is the unability to decide which child will be saddened more, if we migrate from this world with an untimely separation.

☆ Patience is to deal with people having rationale that one sibling is not enough; Love is to make her eldest son, who finds it hard to grasp that he has a different brother than anyone else, think that he has a great brother.


So, even if our son is not a source of trouble for us, who gives trouble also gives our hearts the love that will be the cure for him. Our patience is as much as our love. But also, nobody should think that our patience is as unlimited as our love. Of course, like any stone, patience stone will be pierced if he is persevered and will grant his owner a mad force and language.


Stay in health and peace,


Ozge Yildiz.


Bir Gün : 5 Mayıs Cri Du Chat Sendromu Farkındalık Haftası / 2020

Bu yılki Cri du Chat Sendromu Farkındalık Haftası etkinlikleri kapsamında, üye ailelerimizle bir kolaj video hazırlamayı düşündük Ezgi ile. Metin hazırlama işini ben aldım, eskilerden bir şeyler bulur uç uca ekleriz diye düşünmüştüm başlarda. Fakat gün içinde nereden geldiğini bilmediğim bir ilhamla aşağıdaki şiiri yazdım. Bir gün herkesin empati gücüyle bizleri anlaması için bizim yaşadıklarımızı yaşaması gerekmesin diye...

BİR GÜN


Bir gün ailemizin büyüyeceğini öğrendiğimizde biz de herkes gibi hissettik:

heyecanlı, mutlu, umut dolu !

Bir gün ona kavuşma ümidiyle aylarca hayaller kurduk:

heyecanlı, mutlu, umut dolu!

Bir gün ailemizin yeni üyesini kucaklamak için hastaneye gittik:

heyecanlı, mutlu, umut dolu!

Bir gün el ele dolaşacağız, bana dönüp "anne" diyecek, okula gittiği ilk gün hepimiz onun gibi hissedeceğiz:

heyecanlı, mutlu, umut dolu!
 
Hayalleriyle kucağımıza ilk kez aldık yavrumuzu:

heyecanlı, mutlu, umut dolu! 

Bir gün bir şeyler ters gitti sanki; bir sorun, bir farklılık var dediler bize de hislerimiz yine de endişeden çok:

heyecanlı, mutlu, umut dolu! 

Bir gün dinledik doktorları, ağızlarından çıkacak bir güzel söz için hayatımızı verme pahasına:

heyecanlı, mutlu, umut dolu! 

Bir gün bir telefon nasıl acı çalarmış öğretircesine çaldı telefonlar ve döndük o bekleme odasına, korkuyla karışık:

heyecanlı, mutlu, umut dolu! 

Bir gün belki yürür, konuşur, erken ölür dediler de; dediklerinden çok nadir gördükleri çocukla ilgilendiler:

heyecanlı, mutlu, umut dolu! 

Bir gün belki yürür, belki konuşur, belki hiç okula gitmeyecek ama o her şeyiyle bizim yavrumuz dedik az da olsa:

heyecanlı, mutlu, umut dolu! 

Ve bir gün belki değil, kesin ölecek hepimiz gibi ama onu her gün bir öncekinden daha çok sevdiğimizi bilerek ölecek diyerek pes etmedik:

heyecanlı, mutlu, umut dolu! 

Bir gün değil her gün seveceğiz onu tıpkı herkesin yavrusunu sevdiği gibi:

heyecanlı, mutlu, umut dolu! 


Herkesten farklı olsa da heyecanları, mutlulukları ve umutları,

Bir gün "anne" desin, koşsun, sarılsın ve gülsün diye bile tüm bunları yaşamaya değer !


Kalın sağlıcakla,

Yıldız Anne,
Özge Yıldız




12 Ağustos 2019 Pazartesi

Sizin hiç ruhunuz öldü mü?

Cemal Süreya'dan esinlendim kabul ediyorum ama duygularımı esinlenmem mümkün değil.. Çünkü tarif edilemez, sadece yaşayanlar bilir...
Ve o duygular şu anda beni titretiyorsa, sizce de anlaşılacağını umuyorum.

Sizin hiç ruhunuz öldü mü?
Benim her bayramda ölüyor,
Ama hala yaşıyorum.
Siz hiç yaşamaktan bıktınız mı?
Ben 5 yıldır her bayramda nefessiz geziyorum.
Acının dibine vurmak, kalbi ağrımak deyimlerini bilir misiniz?
Gerçekten.
Gerçekten bilir misiniz?
Peki ordan nasıl çıkılır onu bilir misiniz?
Ben bilmiyorum.
5 yıldır her bayram oraya giriyorum,
Ama sonra çıktığımı bile anlamiyorum.
Bazen sebepsiz ağlıyorum.
Ağlamak dediysem gözlerime yaşlar doluyor.
Yüzüme bakınca o minik gözler,
Yine sebepsizce, gülüyorum.
Yaşlar akamayınca nereye gidiyor biliyor musunuz?
Ben biliyorum.
Önce burnunuzun direğini sızlatıyor,
Sonra da kalbinizi ağrıtıyor.
Ve o an kalp gerçekten ağrıyor.
Gerçekten.
Birisi elinizden tutup geçecek desin istiyorsunuz.
Yalan olduğunu bilseniz de istiyorsunuz.
Ya kimse gelmiyor,
Ya bişey demiyor.
Ama geçiyor biliyor musunuz?
Kalbinizi de delip geçiyor.
Ve siz her seferinde biraz daha ölüyorsunuz.
Sahi sizin hiç ruhunuz ölmüş müydü?


Ö.Y.

2 Aralık 2018 Pazar

3 Aralık Dünya Engelliler Günü - Bugün Benim Doğum Günüm !

Ben Özge.
Ben bir anneyim.
Ben bir özel çocuk annesiyim.
Ben toplumun ve devletin engelli diye tabir ettiği bir çocuk annesiyim.
Ben 3 Aralık Dünya Engelliler Gününe konu olan çocuklardan birinin annesiyim.
Ben 3 Aralık Dünya Engelliler Gününde doğan bir anneyim.

Ben biz özel demeyi tercih etsek de toplumun ve devletin engelli diye tabir ettiği; toplumun çoğunluğunun, senenin diğer 364 gününde unutsa da 3 Aralık Dünya Engelliler Gününe konu ettikleri çocuklardan birinin 3 Aralık Dünya Engelliler Gününde doğan annesiyim !

Ben de diğer tüm anneler gibi bir anneyim!
Oğlum Alper de diğer tüm çocuklar gibi bir çocuk!
Tüm çocuklar gibi koşup oynasın, şarkı söylesin, "anne,baba" desin, mutlu olsun ve hep gülsün diye çabaladığımız bir çocuk!

Sadece parka götürürken bile en az 10 kez döne döne kar-zarar analizi yaptığımız, sadece okula gidebilsin diye sayısız eğitimler aldırdığımız, gidebileceği okulu bulmak için kapı kapı dolaşıp belki de göz yaşları içinde durumumuzu anlatmak zorunda kaldığımız, dualarımızı sadece ondan önce ölmemek için harcadığımız bir çocuk!
Sadece "engelli" sözcüğü ile tarif edilemeyecek bir çocuk!
Bir çocuk,
Bir hayal,
Bir hayat!

Allah'ın hikmetine bakın ki ben de 3 Aralık Engelliler Gününde doğmuş bir "engelli" çocuk annesiyim. Beni şahsen bilenler bu tarz senede bir gün kutlanan günleri gerçekten de kutlamadığımı bilir. Gençken "hepsi tüketim için uydurulmuş birer tuzak" diye düşünürken; zaman geçtikçe de "anne,sevgi,sevgili,baba,çocuk" gibi kavramların içini boşaltmak, insanlara sevdiklerini tüm yıl unutup da bir gün hatırlayarak hatalarını telafi etmek için bir fırsat olarak kullandıklarını düşünmeye başladım. 3 Aralık da bugünlerden biriydi. Benim için çok büyük fark olmadı Alper'den sonra da.😊 Eskiden paylaşmadığım engelli annelerinin en büyük korkusunu anlatan, çizgili deftere yazılmış sözü gösteren görseli yine paylaşmıyorum, o kadar. Zira o söz ile bizi anlamak da anlatmak da mümkün değil! Sorun da o kadar basit değil.

İnsanların bunu anması değil de bunu içselleştiremeden anması büyük sorun. Ya da Alper'in "engelli" olarak anılması değil de onun arkasına saklanarak, bilmeden ahkam kesmek bizim için büyük bir sorun. "Bugün görevimizi yaptık, geriye kalan 364 günde onlar yokmuş gibi davransak da önemli değil" savunma mekanizması ile yaşayan eğitimciler, aileler, kurumlar çok büyük sorun. Çocukların farklı olduğunu anlamaları ve gelip bununla ilgili meraklarını gidermeleri sorun değil de, merakını giderdikten sonra dedikodu ihtiyacını karşılamak için bizi hiç katılmadığımız kadın günlerinde malzeme yapan anneler oooo çok büyük sorun! Bir de "hepimiz birer engelli adayıyız" sloganıyla empati kurabildiğini sanmak bizim için değil de bu cümle ile düşünebildiğini göstermeye çalışan kişiler için sorun...

Bizim ricamız, isteğimiz, derdimiz; anılmak, hatırlanmak değil zaten. Bizim tek istediğimiz çocuklarımızı anmanızı gerektirmeyecek kadar normal birer çocuk olarak görebilmeniz. Tek derdimiz, tüm çabamız çocuklarımızın da sizin çocuklarınızdan farkı olmadığını kabul etmeniz. Elbette yarattığımız zor durumların veya farklılıkların biz zaten farkındayız; toplumdan beklediğimiz bu farklılıklarımızla kabul görmek; hepsi bu!

3 Aralık Dünya Engelliler Gününde doğmuş bir engelli çocuk annesinin kendisi için bile değil tüm dünya için dilediği bir dilek olarak düşünün yazdıklarımı... Hayatlarını hayal edilemeyecek kadar rengarenk yapabilecek olan da simsiyah bulutlarla çevirecek olan da bizleriz! Sizlersiniz! Bir balon uzatmaktan, bir gülümseme göstermekten ve sadece kabul etmekten çekinmeyin. Hayat hep birlikte güzel!

Çünkü onlar sadece "engelli" sözcüğü ile tarif edilemeyecek birer çocuk...
Birer çocuk,
Birer aile,
Birer hayal,
Birer hayat!

Doğum Günüm Kutlu Olsun...



29 Ağustos 2018 Çarşamba

2018 Yılı Cri Du Chat Sendromu Haftası Etkinlikleri

🖤 Hayırlı cumalar🌸 Yarın Cri du chat sendromu ya da daha dikkat çeken Türkçesi ile kedi ağlaması sendromu farkındalık günü. Bu görsellerle sizleri bize destek olmaya davet ediyoruz ☺ Belki uzağız; sizi evimizde ağırlayıp hikayelerimizi anlatamayız. Ama kalplerimize misafir olursunuz. Çocuklarımız için de umut 🌸 Ister coraplarinizla, ister paylaşımlarınız ile, ister imzanız ile bizim hayatlarımıza dokunmanız mümkün 😌 Hiçbirini yapamam derseniz bi duanız da kabulümüz 💕 Eğer bize destek olabileceğini düşündüğünüz arkadaşlarınızı bu paylaşım altına etiketlerseniz duadan ve teşekkürden başka verecek bir hediyemiz yok... Bir de paylaşımlarda etiketleri kullanırsanız daha da çok ses getirmemiz kolaylaşır. Teşekkürler 💕 🖤 🖤 🖤 #criduchataendromufarkındalıkgünü #criduchataendromufarkındalıkhaftası #criduchatsendromu #kediaglamasisendromu #criduchatturkiye #5pminus
Özge Yıldız (@criduchat.tansonra)'in paylaştığı bir gönderi ()

2 yıl önce dün yani #criduchataendromufarkındalıkgünü için yazdıklarım⤵️ Bu hafta"cri du chat sendromu farkındalık haftası".. Tüm dünyada ama farkında olan pek kimse yoktur sanırım :) Aslında yaklaşık iki yil önce hayatımıza ailemize katılan minik kuzum Alper de "normal"den farklı dogmasaydi biz de farkinda olmazdik. Alperim 3aylikti teşhis konulduğunda.. teşhis dediğime bakmayın; bu bir hastalık değil aslında. Çünkü hastalık dediğin geçer; ilaç kullanırsın ameliyat olursun; "geçmiş olsun" dersin. Geçer.. Ama bu geçmiyor ve oğlumun her anını her halini her davranışını etkiliyor ve yönetiyor. Zaten alper hasta değil ki sadece FARKLI hatta ÖZEL! !! Rabbim onu yaratırken, annesinin içinde büyütürken onun farklı olmasını istemiş ve OLmuş. Bu yüzden de "normal" çocuklardan, yasitlarindan, abisinden, kuzeninden farklı gelişecek büyüyecek. Onlar gibi olamayacak çoğu zaman ve çoğu yönüyle. Ama onlar da benim oğlum gibi olamazlar; onun kadar sevgi dolu, mutlu, tatlı, minik 💕💕 Gün gelince evden bir kuş misali uçup gidemeyecek ama ben de "ne zaman büyüdü keşke hep çocuk kalsaydı" cümlesini kurmak zorunda kalmayacağım. Ya da derslerindeki başarısını dert etmeyeceğim. Küfür ediyor gibi bir derdim de olmayacak büyük ihtimalle. . Yani normal bir çocuğun normal bir annesi, babası, abisi, ailesi gibi olmayacağız ama çok özel bir aile olacağız daima. . Allah onun gibi özel bir yavruya bakması sahip çıkması için bizim ailemizi seçmiş çünkü :) . Nedir bu cri du chat sendromu derseniz "nette bolca bilgi var bakin lütfen" diye bile diyemiyorum çünkü olanlar biraz yanlış biraz ingilizce biraz eksik insanın yavrusunu anlatmaya. . Kısaca ozetlersem: 5.kromozomun bir kolunda meydana gelmiş bir kopma sonucu oluşan kisalik sebebiyle fiziksel psikomotor zihinsel sosyal alanlarda farklılık olması durumu.. bebekken ağlama sesi kedi miyavlamasina benzediği için bulan kişi bu adi vermiş. Bugün de 5.ayın 5.günü olması dolayısıyla cri du chat sendromu günü. Dünya cri du chat sendromu farkındalık haftamiz kutlu olsun ogluşum 💕💕💕 (02.05.2016) 2 yıl önce gittiğimiz çoğu doktor bile bilmezken; 2 yılda başta @criduchatturkiye ve cdcli ailelerinin de çabaları sayesinde,buralara geldik ✌
Özge Yıldız (@criduchat.tansonra)'in paylaştığı bir gönderi ()

1 Ocak 2018 Pazartesi

2017'ye Veda!

"2017 yılının son gününde, son 8 saatlik dilimdeyiz. 8 saat sonra takvimlerde yerini alacak olan 2018 devrine gireceğiz.
Bir günün geçmesiyle yepyeni bir hayata uyanacakmış gibi hissettiğim günler çok geride kaldı." 
diyerek başladığım yazı, maalesef kedimiz Gökkuşağı'nın bir araba çarpması öldüğünü öğrendiğim an yarım kaldı... 2018'in ilk gününde yazıya kaldığım yerden devam ederken, Gökkuşağı ile ilgili hislerim başka bir yazının konusu olsun.

2017 yılının son gününde, son 8 saatlik dilimdeyiz. 8 saat sonra takvimlerde yerini alacak olan 2018 devrine gireceğiz.


Bir günün geçmesiyle yepyeni bir hayata uyanacakmış gibi hissettiğim günler çok geride kaldı. Ya da 365 gün 6 saatin başlayacağı o ilk saniyelerde neler yaptığıma bakarak tüm yıla bilet kestiğim günler de... Bir de o gece muhakkak tavuk yenmesi gerektiğine dair bir Türk geleneği var olduğunu sandığım o saf kız çocuğu da yok artık 😏 Öğrendim ki o aslında tavuk değil hindi olmalıymış 😄 Artık kuruyemişin, çekirdeğin, bilimum cips paketinin ve hatta gazlı içeceklerin dibini görmeye çalışmayı geç; ağzıma bile koymuyorum. Sanırım yaşlanıyorum 😣

Aslında tek sayıları pek sevmem ama 2017 bana, bize genel olarak uğurlu geldi. Yıla babannemin vefatıyla başladıysak da sonrasında yapmak isteyip de ertelediğim pek çok güzel şeyi başarabilmenin gururunu taşıyorum. 2017 yılı pek çok açıdan hayatımdaki özel yıllardan biri oldun, çok şükür!

Mesela;


Mart ayında ne zamandır bir blog yazmaya karşı hissettiğim isteği eyleme çevirdim ve işte buradayım, buradasınız 😊


Mart'ta blog hayata geçtikten sonra hızını alamayan ben, Alper'in durumunu öğrendiğim ilk günden beri eksikliğini duyduğum Türkçe web sitesi için kolları sıvadım. ABD derneğinin izni, birkaç arkadaşımdan aldığım yardım ve CriduChat Sendromlu annelerinin desteğiyle; yaklaşık bir ay gibi bir sürede tüm metinleri İngilizce'den çevirerek criduchatturkiye.com u kurdum. 


CriduChat Sendromu derneği için de ilk araştırmaları yaptık ve evraklar üzerinde çalıştık; fakat henüz kuruluş aşamasına geçemedik. İnşallah en hayırlı zamanda, en güzel kişilerle derneğimizi de kurarız.


Alper 3 yıldır kullandığı ortezlerine veda etti 😂 Artık geceleri uyurken çorap giymek zorunda değil 😍


En son balayında tatil gezisine çıkmış ve otelde kalmış bir çift olarak; çocuklarımızla ve arkadaşlarımızla güzel yerlerde kaldık, gezdik, gördük, yedik, içtik. Kısa da olsa tatil yaptık ya, artık gerisi gelecek inşallah 😀


Sömestr umresine giden tanıdıkları duyunca içimde bir istek, bir pişmanlık uyandı. Neyi bekliyoruz? Neden gitmedik? sorularına bir cevap bulamayınca niyetini aldım kalbime. Çok şükür ki eşim de, annem babam da beni kırmayınca umre için güzel adımlarımızı attık 2017'de. Ve inşallah 20 gün sonra kutsal topraklara doğru mübarek bir yolculuğa çıkacağız. Rabbim nasip ederse...


Veeee hepsinden öte Alper artık (sadece evde ve rehabilitasyon merkezinde olsa da) YÜRÜYOR 💃💃💃Hatta bazen müzik olduğunda dans ediyor 😂😂😂😂😂

Bunun da ötesinde ve benim için yürümekten hep daha önemli olan konuşma yetisini günden güne geliştiriyor. Kelime haznesini her geçen gün artırırken, o kelimeleri bir de günlük hayatta kullanıyor. Bana artık gerçekten anlamlı olarak "anne" diyor💕

Enes ise daha kendinden emin, daha meraklı, daha duygularına hakim. Sorumluluk duygusu ve pesimistliği tavan yapıp da beni zora soktuğu olmuyor değil 😯 E napalım o kadar da kusur kadı oğlunda bile vardır yani!?! Ben sordum şimdi whatsapp'tan, onda da varmış 😋😀 Ayrıca onun sayesinde hayvan sevgisini tattım 😶


Öğretmenlik hayatımda öğrencilerden yana pek şansım olmadı maalesef, bu sene de.. Ben de kendi şansımı yaratmaya, onları ve velileri değiştiremiyorsam hedeflerimi değiştirmeye karar verdim yılın bitmesine 2 hafta kala. Karar verince de adım atmak zor olmaz bana; iki haftadır yeni şeyler deneyerek, projelere kafayı yorarak, yeni dünyalara açılarak öğretmenliğimin geliştirmeye çalışıyorum. Sıradanlıktan kurtulmaya çalışma çabası bile iyi geldi, inşallah işe yaradığı zaman beni şu Kaf Dağı'nın tepesinden indirebilirsiniz 😃😃😃😃


Yani 2017'de;

Yeni yeni insanlar girdi hayatıma, bazıları çıktı..
Yeni başarıları tattığım gibi, başarısızlıklar da yaşadım çokça...
Alper için yeni yollar, yeni hedefler, yeni araçlar araştırırken yeni dostlar da edindim; eskilerinden feragat etmek zorunda olduğum da oldu...
Her günümü her saniyesine kadar planlamaya çalışırken, hayatın planlarımı çok kez bozduğu da oldu.

Bir kayıp haberi ile başlayan yıl,
Başka bir kayıp haberi ile son buldu...
Çok şükür ki Rabbime bahşettiği sağlık, sabır, esenlik, huzur, afiyet, akıl, irade ve iman sayesinde aradaki güzellikleri hayatıma katmayı başardım. 
İnşallah kapıdaki 2018, 2017'nin artçısı olur ve çok daha mutlu, huzurlu, sevgi dolu, başarılı günler önce ailemin, sonra sizlerin ve ailelerinizin, ve en son olarak da tüm insanlığın olsun. 


Kalın Sağlıcakla,

Yıldız ⭐ Anne


8 Ekim 2017 Pazar

Duyu Bütünleme Terapisi - İlk İzlenimler

Merhaba,

Şimdiye kadar yazdıklarımın çoğu genellemeler, geçmiş yaşantılar ve duygularım üzerine oldu. Yazmayı planladığım bir kaç yazı ise Alper ve bu sene almayı planladığımız terapiler, eğitimlerle ilgili olacak.

Bu terapilerden ilki Duyu Bütünleme Terapisi. Ergoterapinin bir alt dalı oluyormuş sanırım. Duyu bütünleme bozukluğu yaşayan çocuklara ve hatta yetişkinlere de uygulanan bir terapi, bu aralar da pek 'moda'... Moda olmasından çok cri du chat sendromunun sebep olduğu ana sorunlardan birinin "sensory processing disorder" olması benim için daha belirleyiciydi tabii ki. Gerek facebook aile gruplarında gerekse tıbbi kaynaklarda en çok vurgulanan sorun çocuklarımızdaki duyu işleme , duyu bütünleme sorunuydu. 
Ben de bu sebepten bir yıldır araştırma yapıyordum, fakat küçük bir ilçede yaşamanın verdiği kısıtlılıktan dolayı ancak bu yaz Mersin'de birkaç eğitmene ulaşabildik. Yaz sonunda yaptığımız görüşmelerden sonra Fizyoterapist Ece Hanım'ın (Fzt. Ece Kuşcu Şahin) değerlendirme yapması için randevu aldık. Gittiğimizde kısa bir tanışmadan sonra, Ece Hanım Alper'i değerlendirme için duyu bütünleme odasına aldı ve bir saati aşan bir değerlendirme yaptı. O değerlendirmesini yaparken biz de kamera odasından onları baştan sona izledik. İzlerken de bize verdiği, Alper'in duyuları ile ilgili bir değerlendirme ölçeğini doldurduk.

Nasıl bir değerlendirme derseniz; perdeler kapalı ve karanlık bir ortamda ışıklı, müzikli bir top açtı. Duvarlarda rengarenk ışıklar vardı, tam da Alper'in sevdiği türden😊. Sonra ışıklar devam etti, müzik kesildi veya sesi arttı. Sonra ışıklar kapandı, müzik devam etti. Sonra bir süre Alper'i yerdeki mindere yatırdı ve üstüne ağırlaştırılmış yorgan örttü. Bu şekilde yatarken aletler ile kulağına değişik sesler yaptı; yüzünde tül gibi nesneler gezdirdi. Alper bazılarına tepki vermedi ama bazılarından da hoşlanmadı. Minderden kaldırıp farklı şekilde sallanan duyu bütünleme hamak ve salıncağına bindirdi. Bazen serbest salladı, bazen üstüne ağırlaştırılmış yorgan veya yelek koydu, bazen de müzik ve ışık açtı. Farklı kombinasyonlar denedi. Yalnız en ilginci Alper'i bir spor matına sarma gibi sadece başını dışarıda bırakacak şekilde sararak salıncakta sallamasıydı 😮. Ne yalan söyleyeyim, eşim de ben de şok olmuştuk. Birbirimize gerçekten de böyle mi yaptı şimdi diye diye bir 5 dakika geçirdik sanırım 😅. Dürüst olmak gerekirse, pek karışık şeyler oluyordu içeride ve hepsi birbirinden anlamsız, bağımsız işlevler bütünü gibi duruyordu. Hatta bir ara eşime " Bunların çoğunu evde sen de yapıyorsun; çocuğumuzu bir mata sarmak hariç 😃" dedim. Gerçekten de öyle, babası tam bir oyuncu olduğu, ihtimalleri denemeyi ve çocukları uğraştırmayı sevdiği için bizim ev de bu odaya benziyordu zaman zaman.

O andan sonra da "sanırım bu bizim için pek uygun olmayacak... 😔" diye içten içe üzülmeye başladım. Zaten değerlendirme de bu noktadan 10 dakika sonra bitti. Dedim herhalde olmayacak ya da bu terapi böyle oluyor ise biz kısa süre sonra vazgeçebiliriz. Çünkü her hafta bir öğleden sonra, eşim ile okuldaki ders programımız ayarlayıp, 1 saat 40 dakika civarında bir yol gideceğiz. Harcanan maddiyatı önemsemeyiz ama harcanan vakit üçümüz için de altın değerinde olur. Beklentimizi aza indirip eğitmen ile görüşmek üzere odaya gittik. Buradan sonrası ise bizim için gerçekten çok şaşırtıcı oldu. 

Ece Hanım ile Alper'i odaya bırakmadan 5 dakika önce tanışmamıza, yani bizi hiç tanımamasına rağmen Alper'in en hassas noktalarını tek tek bize saydı. Tiz seslere karşı duyarlı olduğunu, dur durak bilmediğini, vücudunun dış tarafındaki teninde hisleri az aldığını ama iç kısımlarının çok hassas olduğunu, ufak ses tonu değişimlerindeki sitemi hemen anladığını, salıncakta sallanmayı sevmediğini... Ben daha hiç bir şey demeden kendisi bizim sıkıntı yaşadığımız çoğu durumu söylemişti. İşte tam o anda bize ekrandan mantıksız görünen şeylerin nasıl da büyük bir bilinç ve titizlik ile yapıldığını anladım. Anlamsız, ilişkisiz durumların aslında profesyonel biri tarafından nasıl da anlamlı bir sonuca götürüldüğünü gördüm. İlginç olan şeylerden biri de aslında Ece Hanım'ın da şaşırmış olduğuydu 😊. O da "büyük ihtimalle duyu bütünlemeye uygun çıkmayacaktır, bir de uzaktan gelip gideceklerse aslında gerek yok diyeyim..." diye düşünerek değerlendirmeye başladığını açık bir şekilde söyledi. Ama sonunda bize "tam da duyu bütünlemelik çocukmuş" diyerek de kendinin haksız çıktığını doğruladı. 

Değerlendirmeden sonra 2 kez daha terapi için gittik Mersin'e. Doldurduğumuz ölçek ve kendi değerlendirmesinden aldığı sonuçlara göre Alper'e farklı uyaranlar veriyor. Tabi ki teknik konuşamam ama hoca ile yaptığımız konuşmalardan sonra şöyle anlatabilirim: 
Işığa ve sese hassasiyetini azaltmak için uyaranları abartarak o duyuyu doyurmaya çalışıyor. Çok fazla uyarıcının olduğu bir ortamda Alper'in odaklanmasını sağlamaya uğraşıyor. Uzay-zaman kavramı için hamak ve salıncak kullanıyor fakat Alper'in en yapmak istemediği kısım genelde bu oluyor. Hızını azaltması, kıpırdaklığının😄 farkına varıp durulması için ağırlaştırılmş yorgan altında teninde farklı dokularda nesneler gezdiriyor. 
Evde uygulamamız için de bir liste oluşturdu, onlar da şöyle:

   * Evde klasik tarzda veya yoga, meditasyon müzikleri arka fonda çalsın. 
   * Ağırlaştırılmış yorgan ile yatsın.
   * Loş hatta mümkünse karanlık odada uyusun.
   * Bol bol salıncakta sallansın.
   * Farklı dokularda kumaşlar ile tenine uyaran verilsin.
   * Farklı zeminlerde (mermer, su, çakıl, çimen...) yürüyüş yapsın.

Hastalığın el verdiği ölçüde bunları yapmaya çalışıyoruz. Yapmazsak da bir sonuca ulaşamayacağımızı biliyoruz, çünkü haftada 45 dakika-1 saat yapılan bir terapi ancak bize yol gösterici olacaktır. Evde aile uygulamaz ise sonuç almak çok daha uzun zaman gerektirir. 
Hatırlatmalıyım ki bu verilen liste, Alper için; yani size uygun olmayabilir. Ama cri du chat sendromu almış çoğu çocuğun annesinden Alper ile benzer şikayetler duymadım değil. Ve gerçekten de sendrom bu noktada çocukların bir etiketi maalesef. Yani az ya da çok hepsinde benzer şikayetler mevcut. O yüzden benzer durumlar yaşıyorsanız denemenizde sakınca olmayabilir. Ne de olsa bir ilaçtan bahsetmiyoruz; bahsettiğimiz şey annanne yorganı 😁 

Duyu bütünleme ile yaşadığımız kısa deneyimden benden ancak bu kadar 😉 Durumlarda gelişme, farklılık veya fayda sağlayacak bilgiler oldukça yine yazarım.

Kalın sağlıcakla ✋


Yıldız ✭ Anne


'Cennet Meyvesi' bahçemize Hoşgeldiniz; Hoşgeldim :)

İlk yazımla hoşgeldiniz diyorum; size ve kendime, içimden geçenlere, şimdiye kadar  açığa vuramadıklarıma, sesimi duyuramadıklarıma... ...