2 Aralık 2018 Pazar

3 Aralık Dünya Engelliler Günü - Bugün Benim Doğum Günüm !

Ben Özge.
Ben bir anneyim.
Ben bir özel çocuk annesiyim.
Ben toplumun ve devletin engelli diye tabir ettiği bir çocuk annesiyim.
Ben 3 Aralık Dünya Engelliler Gününe konu olan çocuklardan birinin annesiyim.
Ben 3 Aralık Dünya Engelliler Gününde doğan bir anneyim.

Ben biz özel demeyi tercih etsek de toplumun ve devletin engelli diye tabir ettiği; toplumun çoğunluğunun, senenin diğer 364 gününde unutsa da 3 Aralık Dünya Engelliler Gününe konu ettikleri çocuklardan birinin 3 Aralık Dünya Engelliler Gününde doğan annesiyim !

Ben de diğer tüm anneler gibi bir anneyim!
Oğlum Alper de diğer tüm çocuklar gibi bir çocuk!
Tüm çocuklar gibi koşup oynasın, şarkı söylesin, "anne,baba" desin, mutlu olsun ve hep gülsün diye çabaladığımız bir çocuk!

Sadece parka götürürken bile en az 10 kez döne döne kar-zarar analizi yaptığımız, sadece okula gidebilsin diye sayısız eğitimler aldırdığımız, gidebileceği okulu bulmak için kapı kapı dolaşıp belki de göz yaşları içinde durumumuzu anlatmak zorunda kaldığımız, dualarımızı sadece ondan önce ölmemek için harcadığımız bir çocuk!
Sadece "engelli" sözcüğü ile tarif edilemeyecek bir çocuk!
Bir çocuk,
Bir hayal,
Bir hayat!

Allah'ın hikmetine bakın ki ben de 3 Aralık Engelliler Gününde doğmuş bir "engelli" çocuk annesiyim. Beni şahsen bilenler bu tarz senede bir gün kutlanan günleri gerçekten de kutlamadığımı bilir. Gençken "hepsi tüketim için uydurulmuş birer tuzak" diye düşünürken; zaman geçtikçe de "anne,sevgi,sevgili,baba,çocuk" gibi kavramların içini boşaltmak, insanlara sevdiklerini tüm yıl unutup da bir gün hatırlayarak hatalarını telafi etmek için bir fırsat olarak kullandıklarını düşünmeye başladım. 3 Aralık da bugünlerden biriydi. Benim için çok büyük fark olmadı Alper'den sonra da.😊 Eskiden paylaşmadığım engelli annelerinin en büyük korkusunu anlatan, çizgili deftere yazılmış sözü gösteren görseli yine paylaşmıyorum, o kadar. Zira o söz ile bizi anlamak da anlatmak da mümkün değil! Sorun da o kadar basit değil.

İnsanların bunu anması değil de bunu içselleştiremeden anması büyük sorun. Ya da Alper'in "engelli" olarak anılması değil de onun arkasına saklanarak, bilmeden ahkam kesmek bizim için büyük bir sorun. "Bugün görevimizi yaptık, geriye kalan 364 günde onlar yokmuş gibi davransak da önemli değil" savunma mekanizması ile yaşayan eğitimciler, aileler, kurumlar çok büyük sorun. Çocukların farklı olduğunu anlamaları ve gelip bununla ilgili meraklarını gidermeleri sorun değil de, merakını giderdikten sonra dedikodu ihtiyacını karşılamak için bizi hiç katılmadığımız kadın günlerinde malzeme yapan anneler oooo çok büyük sorun! Bir de "hepimiz birer engelli adayıyız" sloganıyla empati kurabildiğini sanmak bizim için değil de bu cümle ile düşünebildiğini göstermeye çalışan kişiler için sorun...

Bizim ricamız, isteğimiz, derdimiz; anılmak, hatırlanmak değil zaten. Bizim tek istediğimiz çocuklarımızı anmanızı gerektirmeyecek kadar normal birer çocuk olarak görebilmeniz. Tek derdimiz, tüm çabamız çocuklarımızın da sizin çocuklarınızdan farkı olmadığını kabul etmeniz. Elbette yarattığımız zor durumların veya farklılıkların biz zaten farkındayız; toplumdan beklediğimiz bu farklılıklarımızla kabul görmek; hepsi bu!

3 Aralık Dünya Engelliler Gününde doğmuş bir engelli çocuk annesinin kendisi için bile değil tüm dünya için dilediği bir dilek olarak düşünün yazdıklarımı... Hayatlarını hayal edilemeyecek kadar rengarenk yapabilecek olan da simsiyah bulutlarla çevirecek olan da bizleriz! Sizlersiniz! Bir balon uzatmaktan, bir gülümseme göstermekten ve sadece kabul etmekten çekinmeyin. Hayat hep birlikte güzel!

Çünkü onlar sadece "engelli" sözcüğü ile tarif edilemeyecek birer çocuk...
Birer çocuk,
Birer aile,
Birer hayal,
Birer hayat!

Doğum Günüm Kutlu Olsun...



29 Ağustos 2018 Çarşamba

2018 Yılı Cri Du Chat Sendromu Haftası Etkinlikleri

🖤 Hayırlı cumalar🌸 Yarın Cri du chat sendromu ya da daha dikkat çeken Türkçesi ile kedi ağlaması sendromu farkındalık günü. Bu görsellerle sizleri bize destek olmaya davet ediyoruz ☺ Belki uzağız; sizi evimizde ağırlayıp hikayelerimizi anlatamayız. Ama kalplerimize misafir olursunuz. Çocuklarımız için de umut 🌸 Ister coraplarinizla, ister paylaşımlarınız ile, ister imzanız ile bizim hayatlarımıza dokunmanız mümkün 😌 Hiçbirini yapamam derseniz bi duanız da kabulümüz 💕 Eğer bize destek olabileceğini düşündüğünüz arkadaşlarınızı bu paylaşım altına etiketlerseniz duadan ve teşekkürden başka verecek bir hediyemiz yok... Bir de paylaşımlarda etiketleri kullanırsanız daha da çok ses getirmemiz kolaylaşır. Teşekkürler 💕 🖤 🖤 🖤 #criduchataendromufarkındalıkgünü #criduchataendromufarkındalıkhaftası #criduchatsendromu #kediaglamasisendromu #criduchatturkiye #5pminus
Özge Yıldız (@criduchat.tansonra)'in paylaştığı bir gönderi ()

2 yıl önce dün yani #criduchataendromufarkındalıkgünü için yazdıklarım⤵️ Bu hafta"cri du chat sendromu farkındalık haftası".. Tüm dünyada ama farkında olan pek kimse yoktur sanırım :) Aslında yaklaşık iki yil önce hayatımıza ailemize katılan minik kuzum Alper de "normal"den farklı dogmasaydi biz de farkinda olmazdik. Alperim 3aylikti teşhis konulduğunda.. teşhis dediğime bakmayın; bu bir hastalık değil aslında. Çünkü hastalık dediğin geçer; ilaç kullanırsın ameliyat olursun; "geçmiş olsun" dersin. Geçer.. Ama bu geçmiyor ve oğlumun her anını her halini her davranışını etkiliyor ve yönetiyor. Zaten alper hasta değil ki sadece FARKLI hatta ÖZEL! !! Rabbim onu yaratırken, annesinin içinde büyütürken onun farklı olmasını istemiş ve OLmuş. Bu yüzden de "normal" çocuklardan, yasitlarindan, abisinden, kuzeninden farklı gelişecek büyüyecek. Onlar gibi olamayacak çoğu zaman ve çoğu yönüyle. Ama onlar da benim oğlum gibi olamazlar; onun kadar sevgi dolu, mutlu, tatlı, minik 💕💕 Gün gelince evden bir kuş misali uçup gidemeyecek ama ben de "ne zaman büyüdü keşke hep çocuk kalsaydı" cümlesini kurmak zorunda kalmayacağım. Ya da derslerindeki başarısını dert etmeyeceğim. Küfür ediyor gibi bir derdim de olmayacak büyük ihtimalle. . Yani normal bir çocuğun normal bir annesi, babası, abisi, ailesi gibi olmayacağız ama çok özel bir aile olacağız daima. . Allah onun gibi özel bir yavruya bakması sahip çıkması için bizim ailemizi seçmiş çünkü :) . Nedir bu cri du chat sendromu derseniz "nette bolca bilgi var bakin lütfen" diye bile diyemiyorum çünkü olanlar biraz yanlış biraz ingilizce biraz eksik insanın yavrusunu anlatmaya. . Kısaca ozetlersem: 5.kromozomun bir kolunda meydana gelmiş bir kopma sonucu oluşan kisalik sebebiyle fiziksel psikomotor zihinsel sosyal alanlarda farklılık olması durumu.. bebekken ağlama sesi kedi miyavlamasina benzediği için bulan kişi bu adi vermiş. Bugün de 5.ayın 5.günü olması dolayısıyla cri du chat sendromu günü. Dünya cri du chat sendromu farkındalık haftamiz kutlu olsun ogluşum 💕💕💕 (02.05.2016) 2 yıl önce gittiğimiz çoğu doktor bile bilmezken; 2 yılda başta @criduchatturkiye ve cdcli ailelerinin de çabaları sayesinde,buralara geldik ✌
Özge Yıldız (@criduchat.tansonra)'in paylaştığı bir gönderi ()

1 Ocak 2018 Pazartesi

2017'ye Veda!

"2017 yılının son gününde, son 8 saatlik dilimdeyiz. 8 saat sonra takvimlerde yerini alacak olan 2018 devrine gireceğiz.
Bir günün geçmesiyle yepyeni bir hayata uyanacakmış gibi hissettiğim günler çok geride kaldı." 
diyerek başladığım yazı, maalesef kedimiz Gökkuşağı'nın bir araba çarpması öldüğünü öğrendiğim an yarım kaldı... 2018'in ilk gününde yazıya kaldığım yerden devam ederken, Gökkuşağı ile ilgili hislerim başka bir yazının konusu olsun.

2017 yılının son gününde, son 8 saatlik dilimdeyiz. 8 saat sonra takvimlerde yerini alacak olan 2018 devrine gireceğiz.


Bir günün geçmesiyle yepyeni bir hayata uyanacakmış gibi hissettiğim günler çok geride kaldı. Ya da 365 gün 6 saatin başlayacağı o ilk saniyelerde neler yaptığıma bakarak tüm yıla bilet kestiğim günler de... Bir de o gece muhakkak tavuk yenmesi gerektiğine dair bir Türk geleneği var olduğunu sandığım o saf kız çocuğu da yok artık 😏 Öğrendim ki o aslında tavuk değil hindi olmalıymış 😄 Artık kuruyemişin, çekirdeğin, bilimum cips paketinin ve hatta gazlı içeceklerin dibini görmeye çalışmayı geç; ağzıma bile koymuyorum. Sanırım yaşlanıyorum 😣

Aslında tek sayıları pek sevmem ama 2017 bana, bize genel olarak uğurlu geldi. Yıla babannemin vefatıyla başladıysak da sonrasında yapmak isteyip de ertelediğim pek çok güzel şeyi başarabilmenin gururunu taşıyorum. 2017 yılı pek çok açıdan hayatımdaki özel yıllardan biri oldun, çok şükür!

Mesela;


Mart ayında ne zamandır bir blog yazmaya karşı hissettiğim isteği eyleme çevirdim ve işte buradayım, buradasınız 😊


Mart'ta blog hayata geçtikten sonra hızını alamayan ben, Alper'in durumunu öğrendiğim ilk günden beri eksikliğini duyduğum Türkçe web sitesi için kolları sıvadım. ABD derneğinin izni, birkaç arkadaşımdan aldığım yardım ve CriduChat Sendromlu annelerinin desteğiyle; yaklaşık bir ay gibi bir sürede tüm metinleri İngilizce'den çevirerek criduchatturkiye.com u kurdum. 


CriduChat Sendromu derneği için de ilk araştırmaları yaptık ve evraklar üzerinde çalıştık; fakat henüz kuruluş aşamasına geçemedik. İnşallah en hayırlı zamanda, en güzel kişilerle derneğimizi de kurarız.


Alper 3 yıldır kullandığı ortezlerine veda etti 😂 Artık geceleri uyurken çorap giymek zorunda değil 😍


En son balayında tatil gezisine çıkmış ve otelde kalmış bir çift olarak; çocuklarımızla ve arkadaşlarımızla güzel yerlerde kaldık, gezdik, gördük, yedik, içtik. Kısa da olsa tatil yaptık ya, artık gerisi gelecek inşallah 😀


Sömestr umresine giden tanıdıkları duyunca içimde bir istek, bir pişmanlık uyandı. Neyi bekliyoruz? Neden gitmedik? sorularına bir cevap bulamayınca niyetini aldım kalbime. Çok şükür ki eşim de, annem babam da beni kırmayınca umre için güzel adımlarımızı attık 2017'de. Ve inşallah 20 gün sonra kutsal topraklara doğru mübarek bir yolculuğa çıkacağız. Rabbim nasip ederse...


Veeee hepsinden öte Alper artık (sadece evde ve rehabilitasyon merkezinde olsa da) YÜRÜYOR 💃💃💃Hatta bazen müzik olduğunda dans ediyor 😂😂😂😂😂

Bunun da ötesinde ve benim için yürümekten hep daha önemli olan konuşma yetisini günden güne geliştiriyor. Kelime haznesini her geçen gün artırırken, o kelimeleri bir de günlük hayatta kullanıyor. Bana artık gerçekten anlamlı olarak "anne" diyor💕

Enes ise daha kendinden emin, daha meraklı, daha duygularına hakim. Sorumluluk duygusu ve pesimistliği tavan yapıp da beni zora soktuğu olmuyor değil 😯 E napalım o kadar da kusur kadı oğlunda bile vardır yani!?! Ben sordum şimdi whatsapp'tan, onda da varmış 😋😀 Ayrıca onun sayesinde hayvan sevgisini tattım 😶


Öğretmenlik hayatımda öğrencilerden yana pek şansım olmadı maalesef, bu sene de.. Ben de kendi şansımı yaratmaya, onları ve velileri değiştiremiyorsam hedeflerimi değiştirmeye karar verdim yılın bitmesine 2 hafta kala. Karar verince de adım atmak zor olmaz bana; iki haftadır yeni şeyler deneyerek, projelere kafayı yorarak, yeni dünyalara açılarak öğretmenliğimin geliştirmeye çalışıyorum. Sıradanlıktan kurtulmaya çalışma çabası bile iyi geldi, inşallah işe yaradığı zaman beni şu Kaf Dağı'nın tepesinden indirebilirsiniz 😃😃😃😃


Yani 2017'de;

Yeni yeni insanlar girdi hayatıma, bazıları çıktı..
Yeni başarıları tattığım gibi, başarısızlıklar da yaşadım çokça...
Alper için yeni yollar, yeni hedefler, yeni araçlar araştırırken yeni dostlar da edindim; eskilerinden feragat etmek zorunda olduğum da oldu...
Her günümü her saniyesine kadar planlamaya çalışırken, hayatın planlarımı çok kez bozduğu da oldu.

Bir kayıp haberi ile başlayan yıl,
Başka bir kayıp haberi ile son buldu...
Çok şükür ki Rabbime bahşettiği sağlık, sabır, esenlik, huzur, afiyet, akıl, irade ve iman sayesinde aradaki güzellikleri hayatıma katmayı başardım. 
İnşallah kapıdaki 2018, 2017'nin artçısı olur ve çok daha mutlu, huzurlu, sevgi dolu, başarılı günler önce ailemin, sonra sizlerin ve ailelerinizin, ve en son olarak da tüm insanlığın olsun. 


Kalın Sağlıcakla,

Yıldız ⭐ Anne


8 Ekim 2017 Pazar

Duyu Bütünleme Terapisi - İlk İzlenimler

Merhaba,

Şimdiye kadar yazdıklarımın çoğu genellemeler, geçmiş yaşantılar ve duygularım üzerine oldu. Yazmayı planladığım bir kaç yazı ise Alper ve bu sene almayı planladığımız terapiler, eğitimlerle ilgili olacak.

Bu terapilerden ilki Duyu Bütünleme Terapisi. Ergoterapinin bir alt dalı oluyormuş sanırım. Duyu bütünleme bozukluğu yaşayan çocuklara ve hatta yetişkinlere de uygulanan bir terapi, bu aralar da pek 'moda'... Moda olmasından çok cri du chat sendromunun sebep olduğu ana sorunlardan birinin "sensory processing disorder" olması benim için daha belirleyiciydi tabii ki. Gerek facebook aile gruplarında gerekse tıbbi kaynaklarda en çok vurgulanan sorun çocuklarımızdaki duyu işleme , duyu bütünleme sorunuydu. 
Ben de bu sebepten bir yıldır araştırma yapıyordum, fakat küçük bir ilçede yaşamanın verdiği kısıtlılıktan dolayı ancak bu yaz Mersin'de birkaç eğitmene ulaşabildik. Yaz sonunda yaptığımız görüşmelerden sonra Ece Hanım'ın değerlendirme yapması için randevu aldık. Gittiğimizde kısa bir tanışmadan sonra, Ece Hanım Alper'i değerlendirme için duyu bütünleme odasına aldı ve bir saati aşan bir değerlendirme yaptı. O değerlendirmesini yaparken biz de kamera odasından onları baştan sona izledik. İzlerken de bize verdiği, Alper'in duyuları ile ilgili bir değerlendirme ölçeğini doldurduk.

Nasıl bir değerlendirme derseniz; perdeler kapalı ve karanlık bir ortamda ışıklı, müzikli bir top açtı. Duvarlarda rengarenk ışıklar vardı, tam da Alper'in sevdiği türden😊. Sonra ışıklar devam etti, müzik kesildi veya sesi arttı. Sonra ışıklar kapandı, müzik devam etti. Sonra bir süre Alper'i yerdeki mindere yatırdı ve üstüne ağırlaştırılmış yorgan örttü. Bu şekilde yatarken aletler ile kulağına değişik sesler yaptı; yüzünde tül gibi nesneler gezdirdi. Alper bazılarına tepki vermedi ama bazılarından da hoşlanmadı. Minderden kaldırıp farklı şekilde sallanan duyu bütünleme hamak ve salıncağına bindirdi. Bazen serbest salladı, bazen üstüne ağırlaştırılmış yorgan veya yelek koydu, bazen de müzik ve ışık açtı. Farklı kombinasyonlar denedi. Yalnız en ilginci Alper'i bir spor matına sarma gibi sadece başını dışarıda bırakacak şekilde sararak salıncakta sallamasıydı 😮. Ne yalan söyleyeyim, eşim de ben de şok olmuştuk. Birbirimize gerçekten de böyle mi yaptı şimdi diye diye bir 5 dakika geçirdik sanırım 😅. Dürüst olmak gerekirse, pek karışık şeyler oluyordu içeride ve hepsi birbirinden anlamsız, bağımsız işlevler bütünü gibi duruyordu. Hatta bir ara eşime " Bunların çoğunu evde sen de yapıyorsun; çocuğumuzu bir mata sarmak hariç 😃" dedim. Gerçekten de öyle, babası tam bir oyuncu olduğu, ihtimalleri denemeyi ve çocukları uğraştırmayı sevdiği için bizim ev de bu odaya benziyordu zaman zaman.

O andan sonra da "sanırım bu bizim için pek uygun olmayacak... 😔" diye içten içe üzülmeye başladım. Zaten değerlendirme de bu noktadan 10 dakika sonra bitti. Dedim herhalde olmayacak ya da bu terapi böyle oluyor ise biz kısa süre sonra vazgeçebiliriz. Çünkü her hafta bir öğleden sonra, eşim ile okuldaki ders programımız ayarlayıp, 1 saat 40 dakika civarında bir yol gideceğiz. Harcanan maddiyatı önemsemeyiz ama harcanan vakit üçümüz için de altın değerinde olur. Beklentimizi aza indirip eğitmen ile görüşmek üzere odaya gittik. Buradan sonrası ise bizim için gerçekten çok şaşırtıcı oldu. 

Ece Hanım ile Alper'i odaya bırakmadan 5 dakika önce tanışmamıza, yani bizi hiç tanımamasına rağmen Alper'in en hassas noktalarını tek tek bize saydı. Tiz seslere karşı duyarlı olduğunu, dur durak bilmediğini, vücudunun dış tarafındaki teninde hisleri az aldığını ama iç kısımlarının çok hassas olduğunu, ufak ses tonu değişimlerindeki sitemi hemen anladığını, salıncakta sallanmayı sevmediğini... Ben daha hiç bir şey demeden kendisi bizim sıkıntı yaşadığımız çoğu durumu söylemişti. İşte tam o anda bize ekrandan mantıksız görünen şeylerin nasıl da büyük bir bilinç ve titizlik ile yapıldığını anladım. Anlamsız, ilişkisiz durumların aslında profesyonel biri tarafından nasıl da anlamlı bir sonuca götürüldüğünü gördüm. İlginç olan şeylerden biri de aslında Ece Hanım'ın da şaşırmış olduğuydu 😊. O da "büyük ihtimalle duyu bütünlemeye uygun çıkmayacaktır, bir de uzaktan gelip gideceklerse aslında gerek yok diyeyim..." diye düşünerek değerlendirmeye başladığını açık bir şekilde söyledi. Ama sonunda bize "tam da duyu bütünlemelik çocukmuş" diyerek de kendinin haksız çıktığını doğruladı. 

Değerlendirmeden sonra 2 kez daha terapi için gittik Mersin'e. Doldurduğumuz ölçek ve kendi değerlendirmesinden aldığı sonuçlara göre Alper'e farklı uyaranlar veriyor. Tabi ki teknik konuşamam ama hoca ile yaptığımız konuşmalardan sonra şöyle anlatabilirim: 
Işığa ve sese hassasiyetini azaltmak için uyaranları abartarak o duyuyu doyurmaya çalışıyor. Çok fazla uyarıcının olduğu bir ortamda Alper'in odaklanmasını sağlamaya uğraşıyor. Uzay-zaman kavramı için hamak ve salıncak kullanıyor fakat Alper'in en yapmak istemediği kısım genelde bu oluyor. Hızını azaltması, kıpırdaklığının😄 farkına varıp durulması için ağırlaştırılmş yorgan altında teninde farklı dokularda nesneler gezdiriyor. 
Evde uygulamamız için de bir liste oluşturdu, onlar da şöyle:

   * Evde klasik tarzda veya yoga, meditasyon müzikleri arka fonda çalsın. 
   * Ağırlaştırılmış yorgan ile yatsın.
   * Loş hatta mümkünse karanlık odada uyusun.
   * Bol bol salıncakta sallansın.
   * Farklı dokularda kumaşlar ile tenine uyaran verilsin.
   * Farklı zeminlerde (mermer, su, çakıl, çimen...) yürüyüş yapsın.

Hastalığın el verdiği ölçüde bunları yapmaya çalışıyoruz. Yapmazsak da bir sonuca ulaşamayacağımızı biliyoruz, çünkü haftada 45 dakika-1 saat yapılan bir terapi ancak bize yol gösterici olacaktır. Evde aile uygulamaz ise sonuç almak çok daha uzun zaman gerektirir. 
Hatırlatmalıyım ki bu verilen liste, Alper için; yani size uygun olmayabilir. Ama cri du chat sendromu almış çoğu çocuğun annesinden Alper ile benzer şikayetler duymadım değil. Ve gerçekten de sendrom bu noktada çocukların bir etiketi maalesef. Yani az ya da çok hepsinde benzer şikayetler mevcut. O yüzden benzer durumlar yaşıyorsanız denemenizde sakınca olmayabilir. Ne de olsa bir ilaçtan bahsetmiyoruz; bahsettiğimiz şey annanne yorganı 😁 

Duyu bütünleme ile yaşadığımız kısa deneyimden benden ancak bu kadar 😉 Durumlarda gelişme, farklılık veya fayda sağlayacak bilgiler oldukça yine yazarım.

Kalın sağlıcakla ✋


Yıldız ✭ Anne


21 Ağustos 2017 Pazartesi

Çok mu Sabırlıyız?

Toplumda,insanlarda şöyle bir kanı var gibi geliyor: 'Engelli bir çocuğun varsa sende acayip bir sabır haznesi vardır.' Bu söz yanlış sayılmaz ama bence yanlış varsayimlardan yola çıkarak söyleniyor.      
Evet taşıdığımız sorumluluk biraz daha farklı; günlük işlerimiz içinde 'bir çocuğa gelişim görevlerini öğrenme fırsatı yaratmak' da var. Ayrıca normal ailelerin takip etmek zorunda olmadığı sıkı eğitim çizelgeleri, terapi saatleri, yeni yaklaşımlar da bizim günlük rutinlerimiz. Ama biz bunların hepsini sabır ile değil; sevgi ve aşk ile   yapıyoruz. Bir kere durumu kabullendikten sonra yapılması gereken her işe ve atılması gereken her adıma severek başlıyoruz. Hiçbiri için de durup 'bunun için yeterince sabrım kaldı mı? ' demiyoruz. 
Buradaki temel sorun, sevgi ve sabır kavramlarını karıştırıyor olmamızdan olabilir. TDK ya bakacak olursak:
Sabır, "Acı, yoksulluk, haksızlık vb. üzücü durumlar karşısında sesçıkarmadan onların geçmesini bekleme erdemi, dayanç"; Sevgi "İnsanı bir şeye veya bir kimseye karşı yakın ilgi ve bağlılık göstermeye yönelten duygu" olarak tanımlanıyor. 
O zaman sabır kısa süreli daha doğrusu belli bir zaman dilimi için geçerli iken sevginin bir zaman kısıtı yok; hele ki evlat sevgisinin.. 


Baştaki mevzuya dönersek, ben sabır denilen bu erdemin özel çocuğu olan ailelerde fazla olduğu inancına katılıyorum da; benim katılmadığım sabrı kime/neye karşı gösterdiğimiz. Bir ebeveyn, özel veya normal         farketmez,evladına ancak sevgi gösterir bence. Sabır taşır içinde tabi ama ancak olağandışı durumlarda onu kullanır.Yoksa günlük rutinin içinde evladına sabır değil sevgi ile yaklaşır.
Özel çocuğu olanlar da sabrı çoğunlukla evladımiza karşı değil de çevremizdeki tanıdık, tanımadık her türlü insanlar için daha çok kullanıyoruz. Nasıl mı? Yaşadığım örnekler üzerinden anlatirsam:

☆ Sabır, özel çocuğunun genetik olarak tanısı yeni konduğu zamanlar çevrendeki insanların "bence düzelir" sözlerine kafa sallamaktır. Sevgi ise genetik tanısına sebep olan kedi mirildanmasini her çıkardığında bile sevimli bulmaktır.
☆Sabır, parkta-hastanede-yolda-sokakta-markette çocuğunu inceleyip inceleyip de bir karara varamamış kişilerin "Nesi var?" adlı merak giderici,kaba sorusuna "iki eli, iki kolu parmakları vaaaarrrr" diye şarkıyla cevap verememektedir. Sevgi ise "acaba bir gün çekmeceleri döküp yaramazlık yapacak mı?" hayalleri kurarak uykuya dalmaktir.
☆Sabır, her yıl yenilediğin sağlık raporu için doktor doktor gezmek ve çocuğunun bu raporu hak ettiğini! ispatlamak zorunda kalmaktır. Sevgi ise üstünde yazan "özürlü raporu" ibaresine rağmen hak ettiği eğitime kavuşacak diye aldığın rapora sevinmektir.  

☆Sabır, daha 1 yaşında büyümüş de küçülmüş lafları ile herkesi kendine hayran bırakan çocukların etrafındaki insanlar tarafından gözüne gözüne sokulmasına,miniğin hatırına, tahammül etmektir. Sevgi ise vücudunda bir yeri acıyan evladının, konuşma yetisi kısıtlı olduğu için, sana anlatamadığı o yeri tüm gece bulma çabasıdır.    
☆Sabır, yürümediği açıkça görülen evladın için "tuvaletini biliyor mu bu?" diyen yaşlı akrabaya sadece "yok" diyerek yanından uzaklaşmaktır. Sevgi ise bezini her değiştirme seansini bir eğitim aracına dönüştürme çabasıdır.
☆Sabır, öğretmen titrini taşıyanların bıraktım engelli yerine özürlü demesini, "Delidir ne yapsa yeridir." diyerek ciddi bir tespitte bulunduğunu düşünmesini hayretle izlemektir. Sevgi ise herkesin gözleri sizin üzerinizde iken kucağında oğlunla kaydıraktan kaymak, salıncakta sallanmak ve bu sırada hunharca kahkahalar atmaktır.
☆Sabır, "yaşam süreleri de biraz şey olur, kısa dimi?" sözüyle kendini ömür biçme mercii sanan arkadaşlarınıza diyecek laf bulamamak iken;  Sevgi, vakitsiz bir ayrılık ile bu dünyadan göçersek geride kalan hangi evladına daha çok üzüleceğine karar verememektedir.
☆Sabır, tek kardeş yetmez mantığına sahip kişiler ile muhattap olmakken; Sevgi, herkesten farklı bir kardeşi olduğunu kavramakta zorlanan büyük oğluna durumu en çekici hale getirmeye çalışarak müthiş bir kardeşe sahip olduğunu düşünmesini sağlamaktır.


Yani, oğlumuz bize bir dert kaynağı olmasa da, derdi veren Rabbim ona derman olacak sevgiyi de kalbimize veriyor bin şükür. Sabrımız da sevgimiz kadar çok Elhamdülillah. 
Ama kimse de sanmasın ki sabrımız, sevgimiz kadar sınırsız.. Elbette her taş gibi sabır taşı da azimle uğraşanlar olursa delinecek ve sahibine de bir deli kuvveti ve dili bahşedecektir 😌

Kalın Sağlıcakla,


Yıldız ⭐ Anne

8 Temmuz 2017 Cumartesi

Hiç Bir Şey Sebepsiz Değil-dir...

Hiç Bir Şey Sebepsiz Değil-dir. 
Bazen inancımız gereği bazen de savunma mekanizması gibi bu sözü çok söyler, çok duyarız.
Ne bizim yaratılışımız, ne dünyanın düzeni, ne de başımıza gelen iyi kötü olaylar ve hayatımızdaki iyi kötü insanlar... Hiç birinin bizim hayatımızda veya olduğu yerde, olduğu şekilde olması sebepsiz değil, olamaz. 

İslam inancında ve Kur'an-ı Kerim'de de pek çok yerde bu söz ve/ya bu çıkarım tekrarlanır; hatırlatılır. Zaten Allah'a koşulsuz kulluk etme arzusunda olanlar için başka bir seçenek de olamaz. Çünkü biliriz ki Rabbimiz elbette her şeyden haberdardır ve her şey onun izni dahilinde vuku bulur. Ol dediği olur. 

İslam'ın dışındaki dinlerde veya inanışlarda da benzer düşünceleri görebiliriz. Karma diye bir şey var mesela. Ya da "evrene ne mesaj gönderirsen sana döner" gibi sözler. "Ne ekersen onu biçersin." atasözümüz de bence bu minvalde söylenmiş. 
Kısacası, neye inansanız da içinizdeki düşünce, his, mantık, mekanizma aynı: başımıza gelen şeyler sadece bize bağlı olamaz, bir sebebe bağlı olarak meydana geliyor olmalı! 
Olmalı!
Olmalı! 
Olmak zorunda! 
Başka türlü olamaz! 
Kabul edemeyiz. Sadece bizim seçimlerimiz, bizim isteklerimiz, sözlerimiz yaşadığımız yaşamdaki iyi-lere sebep olsa bile kötü-lere sebep olamaz, diye geçer içimizden...
Elbette olur, oluyor da ama bunu biz kabul etmeyiz, edemeyiz. Zira hepsine sebep kendimizi gösterirsek, yaşamımıza katlanmak ne zor olur ama değil mi? Ya da tersten bakarsak; her güzel olayın müsebbibi olarak kendimizi görmek bizi narsist, kendini beğenmiş bir insan yapmaz mı? Her güzellikte, iyi olayda kendimize pay biçersek; kötü olaylarla nasıl baş ederiz?

Kendimden yola çıkarsam, en basit örneğim elbette evlatlarım olur. Enes'i en mükemmel şekilde yaratarak benim hayatımın en önemli parçalarından biri olarak veren Rabbim'in Alper'i de en eşsiz biçimde yaratmasinda elbet ki bir hikmet var. Enes bize normal görülen bir çocuğun bile ne kadar zorlukları olduğunu yaşayarak göstermeseydi; Alper ile yaşadığımız zorlukları onun farklı olmasına atfederek daha da çok kahırlanabilirdik... Halbuki onun farklı olmasının hayatı ve ona bakış açımızı sorgulamaya; dolayısıyla bizi daha iyi birer ebeveyn, insan, kul olmaya sevk ettiğini söyleyebilirim. 

Bir diğer örnek olarak; iki kez üniversite okuyarak, deyim yerindeyse "vakit ve nakit kaybetmiş" olmam gösterilebilir. Ama "keşke" leri bir yana bırakıp "herşeyin bir sebebi var" inancı ile yaklaşınca, bu durumun Alper'den sonra bize ne kadar fayda sağladığını görebiliriz. Türkiye'de yaşayan diğer aileleri bulmadan çok önce yurtdışında yaşayan ailelere ve derneklere ulaşarak bilgi ve tecrübe sahibi olmamı sağladı. Edindiğim bilgileri Türkiye'deki diğer aileler ile paylaşarak onların hayatına azıcık da olsa fayda olduğunu gördüm. 

Listeyi belki daha da uzatabilirim. Eminim bunu hepimiz yapabilirsiniz. Fakat biryerden sonra cevapları bulmakta zorlanır, doğru yolu bulamayiz. Işte böyle anlarda hangi inanış ile yaklaşırsaniz yaklaşın, "hiç bir şeyin sebepsiz yere olmadığı" inancını kalbinizden çıkarmayın. Zira bu inanç kalbimizin ve ruhumuzun pasını siler; geleceğe dair taşıdığımız kara bulutları pamuk şekerlere dönüştürür 😊 Yaninizda sevdikleriniz de varsa tadından yenmez artık 😄



Kalın Sağlıcakla,

Yıldız ⭐ Anne


23 Mayıs 2017 Salı

Neden Bu'nu Yapıyorum?

Benim de sürekli kendime sorduğum bir soru bu: "Neden sosyal paylaşım sitelerinde sürekli oğlumu, özel olduğunu anlatıp paylaşıyorum?" Bu sorunun net bir cevabı olup olmadığından emin değilim.

Aslında başlarda ilginç sayılacak bir hayatım olmadı. Çekirdek bir memur ailesiydik. Gurbette yaşadık; öyle kalabalık akraba toplantıları, gece yatıya gitmeler, "halamlar geldi"ler olmadı hayatımda. Annem, babam, kardeşim ve ben vardık hep. Sadece bayramlarda ve tatillerde bir Konya'ya bir Gaziantep'e giderdik sırasıyla 😙.


İlkokul, ortaokul, lise okudum sırasıyla. Anormal bir şey, olağanüstü durumlar hiç yaşamadım [çok şükür]. Küçük bir kasabada büyüdüm. Okuldan gelip üstümü değiştirir, bir şeyler atıştırır kendimi sokağa atardım. Mahalle mahalle, sokak sokak gezerdim. Akşam ezanına kadar sokakta oynar, ezanın son nağmelerinde eve koşardım. Hafta sonları ailecek pikniğe giderdik. Pazar günü akşam banyomuzu yapar, Bizimkiler dizisini kaçırmamak için televizyon karşısında saçımızı kurutur tırnak keserdik 😄.


Sonra üniversite hayatı, işe başlama ve evlilik hazırlıkları.. Ev ve iş arasında mekik dokumak, hafta sonu dinlenip gezmek tozmak eğlenmek.. 


Her şey klasik bir sırayla akıp gidiyordu ki köklü bir değişiklik oldu. Hayatımın akışını normalden saptıran durum olduğunda 2009 yılı Ağustos ayıydı. İyi bir üniversitenin İşletme bölümünden mezun olmuş; iyi bir bankanın iyi bir bölümünde uzman yardımcısı olarak çalışırken girdiğim üniversite sınavıyla Sınıf Öğretmenliği bölümünü kazandım. Evet ilk okuduğum bölümü isteyerek, zevkle okumuştum ama iş hayatında zorluklar yaşıyordum. Bankacılık yapmak fıtratıma, kişisel özelliklerime uymuyordu. Ve işin kötü yanı bunu maalesef tecrübe ederek öğrenmiştim. Ezelden beri içimde matematik öğretmenliği yatıyordu ama saçma nedenlerle okumamıştım. Baktım içimdeki ile elimdeki uyuşmuyor; eşim de beni destekliyor; sınava girdim ve başarılı oldum. Kaydımı yaptırdıktan 15 gün sonra da işimi bırakarak yeniden öğrenci oldum 😋. 


Belki bu noktadan sonra, ikinci kez üniversite okuyan, evli, eski bir bankacı olarak blog yazmaya başlayabilirdim. Ama başlamadım..

Sonra Enes büyüdü içimde, 1. sınıfı bitirdim, Enes doğdu.  Başlasam başlasam buradan sonra başlardım blog yazmaya. Yeni anne olmuş, hem annelik yapan hem ikinci kez üniversite okuyan, evli, eski bir bankacı olarak... Yine başlamadım...
Okul bitti, kpss geçti, atandım. Enes'i ve annemi alıp Urfa'da babasız annelik, müdürsüz okulda tek öğretmenlik yapmaya başladım. İçimde büyüyen Alper benden ayrılmasın diye aylarca kanepenin bir köşesinde yattım. Başlayacak çok zaman ve fırsatım olmuştur. Ama yine başlamadım...
Memlekete geldim, Alper oldu, sorunları vardı. Tam sorunlar azalacak dediğimiz yerde aslan parçası gibi derinde yatan cri du chat ile tanıştık. Evde ücretsiz izinde iken bir de bana yardımcı olacak bir abla bulduk. Enes okula başladı, ailelerimiz yanımızdaydı. Fakat ben yine herhangi bir yazma işine başlamadım...

Alper'in teşhisini öğrendiğimiz günün gecesinde çok arama yaptım google'da. Neredeyse hiç bir Türkçe veri, kişi, web sitesi bulamadım. Evet İngilizce biliyordum; İngilizce bir sürü kaynak buluyordum ama beni tatmin etmiyordu. Çünkü bana ansiklopedik tıbbi terimli bilgiler değil; duygular, tecrübeler, öneriler lazımdı. Çünkü bana doktor soğukluğu ile anlatılan tıbbi terimler değil; gözlerinin ve yüreğinin içinde kendimi bulabileceğim anne lazımdı.

Bana benim gibi aynı damdan, aynı yere düşenler lazımdı... Canı aynı yerden acıyanlarla konuşmam, konuşamasam bile sessizce yan yana oturmam gerekiyordu... Ama bulamadım. Ateş biraz yanıp da küllenince, ben de biraz nefes almaya başlayınca hayalim oldu bu blog ve websitesi. O zamanlar enerjim yetişmiyordu, yapamadım. Hep aklımda, yüreğimde, hayalimde kaldı. Taaa ki 2017 Mart ayına kadar... 

Belki buraya kadar anlattıklarımla "neden" sorusuna bir cevap bulamadınız. Sanırım ben de bulamadım.. Dedim ya net bir cevabı var mı ben de emin değilim. 

İlk başlarda niyetim, benim yaşadığım gibi yalnızlık, koca ülkede tek başınalık hissini kimse yaşamasındı. Sosyal platformlarla özel ve duygu yoğunluğunun çok olduğu günlerde paylaşımlar yaparak birbirine ulaşan 40 civarında aile olmayı başardık. Onların bana kattıkları, karşılıklı duygu düşünce aktarımları ve aldığım güzel sözler, en önemlisi de dualardan sonra doğru yolda olduğumu kendime kanıtlamış oldum. Çok şükür 😌.  
Tüm bunlar da devam etmem için bana güç ve enerji verdi. Sonra aniden blog yazmaya başladım ve başkalarına faydalı olma isteğim en önce bana yaradı. Duygularımı yazıya dökmek, güzel dönüşler almak beni fazlasıyla mutlu etti. Ben de devam ediyorum. 

Siz bu yazıyı okuyup da beni ve benim gibi anneleri azıcık da olsa anlamaya çalışıyorsanız; siz de benim gibi bir damdan düşenseniz ve hislerinize azıcık tercüman olabiliyorsam; tüm bu özel durumlardan haberiniz yok ve sadece aklınızın köşesinde özel çocuklar yer ediyorsa benim için kafidir. Annelerin ve onların vasıtasıyla melek çocukların kalplerine dokunabiliyorsam, daha ne olsun 😊.


Kalın Sağlıcakla,


Yıldız ⭐ Anne

20 Mayıs 2017 Cumartesi

Doğum Günün Kutlu Olsun Oğlum!


Doğum günün kutlu olsun Oğlum 💕💕💕
Sen bize cennetten gönderilmiş bir hediye iken, sana nasıl hediyeler verelim biz annecim👼?
Senin en ufak başarıların için bile futursuzca kutlamalar yaparken; Rabbim'in seni bize gönderdiği gün diye doğum gününde sana nasıl kutlamalar yapalım biz kuşum🐣?
Sana yine hediye almadım Alper'im 😶
Ama bu sefer senin için; belki ilerde okuyabilirsin, sen okumasan bile abin sana okur diye; o da okumazsa doktor, öğretmen, uzman birileri okur da senden benden bizden haberi olur diye; onlar da okumasa bile okuyan birileri anlatır diğerlerine diye; kimse bilmese de anneler bilsin, onlar da bilmezse Allah bilsin diye criduchatturkiye websitesini ve criduchattansonra blogunu yaptım sana Oğlum 🎁🎁
Elbette tahtını da bahtını da sana verecek olan Allah'tir (c.c). Ben sana sadece güzel anılar, bol sevgi şefkat, geniş bir anne kucağı, vefakar dostlar ve akrabalar bırakabilirim... inşallah 🙏
💙💚💛💜❤💙💚💛💜❤💙💚💛💜
#doğumgününkutluolsunoğlum #alper3yasinda

Kalın Sağlıcakla

Yıldız ⭐ Anne

15 Mayıs 2017 Pazartesi

Engel Nedir Tanımıyorum Arkadaş!

10-16 Mayıs haftası Engelliler Haftası olarak anılıyor. Hafta kapsamında çeşitli etkinlikler, sosyal sorumluluk kampanyaları düzenleniyor. Medyada biraz daha fazla yer ediniyor engelliler; de acaba bu "engelli" dedikleri kim ola ki??? diye aklınızdan hiç geçiyor mu? Benim zihnimde"engelli" olabilecek kişiler belirse de, "engel" ve "engeli kimin koyduğu" hususlarında sorun yaşıyorum 😕...

Eskiden "sakat" denirdi; kaba bulunmuş olsa gerek "özürlü" denmeye başlandı. "Şu komşunun bir de büyük oğlu var 'ama o özürlü'..." gibi cümleleri ben küçükken çok duyardım. Kim, kimden, ne için, ne zaman, nasıl, nerede özür dilemiş gibi birçok başka sorular da gelirdi aklıma ya hiç kimseye sormazdım. "Özürlü" tabirini annem bazen de bazı ürünler için kullanırdı; bu etek özürlüymüş, bu halıda özür var, gibi...

Ne zaman ve nasıl oldu bilmiyorum; "özürlü"nün yerini "engelli" ifadesi aldı. [Merak edip google'a sordum: 3 mayıs 2013 tarihli 28636 sayılı resmi gazetede yayınlanan 6462 sayılı kanun ile  daha önceki bazı resmi tanımlarda geçen; özürlü, sakat veya çürük (askere uygun değildir) gibi ibareler yerine engelli ibaresinin kullanılması kanuna bağlanmış.] 
Daha iyi mi oldu derseniz, başlarda sanki söylemesi daha kibar geliyordu. "Özürlü" deyince sanki birinden özür dilemiş, "dünyaya gelirken hata ettim özür dilerim" demesi gerekirmiş hissi veriyordu. Ya da girdiği, götürüldüğü her ortamda "burada bulunarak canınızı sıkıyorum, özür dilerim" demesi gerekiyormuş gibiydi... 
"Engelli" denince de başlarda gerçekten kulağa hoş ve kibar geliyor. Hele ki engelli kategorisinden bir yakınınız yoksa da bir ortamda engelli diyorsa biri; "ne kibar ifade etti, özürlü demedi" diyorsunuz içinizden. Engelli yerine özürlü, sakat diyenlere "ne o öyle kaba konuştun, engelli desene" diye uyarmak istiyorsunuz.

Sonra üniversitede öğretmenlik okurken, özel eğitim dersinde "özel eğitime muhtaç çocuk (öemç)" kavramını duydum. "vayyy be, ne kadar naif düşünülmüş bir ifade,çok da havalı" diye düşünmedim değil. İnsanı hiç incitmeyen, kibarca düşünülmüş bir kavram. Tek sorun uzun olması. Zamanında TDK'nın otobüse yerine "çok oturgaçlı götürgeç" demesi gibi oluyor.  İfade, anlamını açıkça taşıyor fakat uzun ve söylemesi zor olması kullanımını zorlaştırıyor.  

Ne yalan diyeyim, benim de belki bir itirazım olmazdı Alper "engelli" kategorisine girmeseydi "engelli" kelimesine. Gayet de kullanışlı, temiz bir kelime geliyor kulağa. Ama işin iç yüzü başkaymış. Engelli bireylere, ailelere hissettirdikleri hiç de öyle hoş, kibar değilmiş. Şöyle ki;
İnsan bile bile çocuğuna engel koyar mı?
Engelin ne olduğunu bulsa onu hayatında tutar mı?
Engel olanlar kimler ki neden bize engel oluyor bunlar demez mi?
Neyden, niye engelli? Engel ne ola ki? Hani nerede bu engel? diye sormaz mı???

Ayrıca hem engeli koyun hem de adını "engelli" koyun, oldu vallahi, oh ne ala memleket!!! diyorsun. Her yere engeli koyun, sonra adımı engelli koyun, sonra da "engelleri kaldıralım" diye slogan tutun. Sizce oluyor mu? Var mı böyle bir mantık?

O yüzden aklım da yüreğim de mantığım da kabul etmiyor bu ifadeyi!
Sonuçta bir durumu nasıl kodlarsak beynimize; hislerimizi, tutumumuzu o yönde etkiler. Engel'li dediğimiz kişileri engelleyen durumlar, insanlar olduğunu kabul ederiz böylece. "Bizim de engel koymamızda, onları yok saymamızda bir mahsur yok demek ki" deriz usulca. Yılın belli dönemlerinde destek olsak ne ala, olmasak da kime ne der geçeriz ömür boyunca...

Keşke daha güzelini bulsak, herkes onu kullansa.. Hatta hiç bir adı olmasa; sadece içimizde bilsek, onların farklı hatta çok özel olduklarını... Düşünsenize bazı durumlar, sendromlar, rahatsızlıklar milyonda bir görülüyor... Tıpkı gökteki güneş, gecedeki ay gibi... 

Kalın sağlıcakla ✋

Yıldız ✭ Anne

3 Mayıs 2017 Çarşamba

Cri du Chat Sendromu'nun 5N1K'sı

Daha "sendrom" kavramı bile yeterince yabancı iken, bir de yanında "cri du chat" olunca insanlar karşınızda ifadesizce kalabiliyorlar. Belki bazıları "pazartesi sendromu" gibi düşünüyordur; sonuçta Türk halkının neredeyse duyduğu tek sendrom olabilir 😚. Gerçi son yıllarda ulusal derneğin ve annelerin çabaları sonucu mu, sıklığının artması sonucu mu bilmem ama Down Sendromu da ikinci sırada sayılabilir. Güzel de oldu, çünkü farklılıklara saygı duymak, onların şirin, sevecen, mutlu ve normal halleri sayesinde kolaylaştı bence 😏.

Başlıktaki konuya dönersem; hiç duyulmayan cri du chat sendromu ifadesiz bir yüz ile birlikte temel bir kaç soruyu da beraberinde getiriyor bize:


 1- Sendrom? Hem de " Cri du Chat Sendromu" ? O da Ne demek?

2- Neden olmuş ki?
3- Eee genetikse, sizde mi var? Kimden geçmiş?
4- Ne zaman anladınız / öğrendiniz?
5- Nasıl tedavi ediliyor?

Soruları tek tek ele alırsak:


 1- Sendrom? Hem de " Cri du Chat Sendromu" ? O da Ne demek? diye soran bir kişiye hemen cevap veremiyorum. Ama bu şaşkınlığımdan değil, ne diyeceğimi bilemediğimden. Zaten sendrom kelimesinin anlamı bile yeterince karışıkken yanına bir de Fransızca'dan gelen "cri du chat" ⇒ "kedi ağlaması" gelince, işin içinden çıkılmaz oluyor.

Hadi bu kısmı çeviri ile atlattık, genetik konularına girmeniz gerekiyor ki bu bazen fen, sağlık gibi alanlarda çalışan kişilerde bile anlaşılmaz olabiliyor. 
Yine de amacım durumu biraz normalleştirmek, biraz da farkındalık yaratmak ise kibar ve genel cümleler ile anlatmaya çalışıyorum: "Alper anne karnında iken ortaya çıkan bir sorun onun 5.kromozomunun ucunda bir kopmaya sebep olmuş. Bu da onun tüm kaslarını (oturma, yürüme, sindirim, konuşma hep kaslarla yapılır.) ve beyin faaliyetlerini etkiliyor. Gelişimi de bu sebeplerle normal çocuk gibi olmuyor, olmayacak."
Ama eğer karşınızdaki bir yaşlı ise, işiniz çok zor 😓. Mesela, nasıl anlatsam da anlayamayan babaanneme "Alper'in mayası bozukmuş babanne, ne yapsak da dönüp düzeltemeyiz, sadece biraz iyileştirebiliriz." demek zorunda kalmıştım 😟
Bazen ise sırf anlatamam diyerek, sendrom kelimesini bile kullanmadan "gelişim problemi/geriliği" diyorum. Zaten arkasından başka soru da gelmiyor. 

2- Neden olmuş ki? sorusu bana göre tepkisel bir soru. İnsan beyni kendiliğinden olan şeyleri kabul etmede güçlük çekiyor sanırım. İlla ki her şeyin bir sebebi olmalı; ama maddi, elle tutulur, gözle görülür bir sebebi. Bizim durum için de : GDOlu yiyecek içecekler, ilaçlar, akıllı telefonlar, radyasyon... gibi bir sebep istiyor beyinler. 

Ama zaten her şeyde olduğu gibi yaratılış biçimimizdeki sebep de  O, Allah (c.c.) değil mi? Daha başka sebep aramaya gerek var mı? Sebepleri bulduğumuzda sonucu, ki bu durumda bir çocuktan bahsediyoruz, değiştirebilecek miyiz? Huzura erecek miyiz? Ömür boyu mutlu olmayı garantileyecek miyiz?

3- Eee genetikse, sizde mi var? Kimden geçmiş? diye bir soru toplum genelinde var olan, genetik ve kalıtım kavramları arasında yaşanan karışıklıktan soruluyor diye düşünüyorum. 

Kalıtım, ailenin genlerinde var olan özelliklerin çocuklara genler yoluyla aktarılmasıdır. TDK sözlüğüne göre ise "Çevre etkileriyle köklü olarak değiştirilemeyen özelliklerin, döllenme sırasında, dişi ve erkeğin kromozomları yoluyla bir kuşaktan ötekine geçmesi, soya çekim, irs, irsiyet, veraset". Genetik kelimesinin ise genlerle ilgili olduğunu anlamak yeterlidir. TDK sözlüğünden bakarsak "genlerle ilgili, genlerin belirlediği" dir. Yani kalıtım aileden geçen özellikleri anlatırken; genetik genlerle ilgili her şeyi kapsar: anne karnında yanlış giden bir bölünme sonucu 5.kromozomun ucundaki kopmayı kapsadığı gibi.

Arada minik bir fark görünse de, bizim dünyamızda anlamı büyüktür. Çünkü çocuğumun hayatını bunca etkileyen bir durumun asıl sebebinin, kendim olduğunu bilmek omuzlarımda taşıyacağım daha ağır bir yük olurdu. Ona her baktığımda, sebep olduğum zorlukları görmek yıkıcı olurdu. Hamd olsun ki sebeplerin yeganesi ve en merhametlisi O!


4- Ne zaman anladınız / öğrendiniz? sorusu ise genellikle "benim başıma gelir mi?Gelirse nasıl anlarım?" sorusudur. Ya da bazen sosyal medyadan bize ulaşan dertli, çocuğun derdini adını bile konmamış ki derman arasın durumunda, anneler soruyor bu soruyu. Cevabı ise çok çeşitli ve uzun uzun, endişeli geçen günleri kapsayan hikayelerle dolu. Benim hikayemi ise Cri du Chat Sendromu ile Tanışmamız başlıklı yazımda okuyabilirsiniz.


5- Nasıl tedavi ediliyor? en canımı sıkan, en  boğazımı düğümleyen, en sorulmasını istemediğim soru bu sanırım. Cevabının kesin ve net oluşundan sanırım.

Eğer duygusal bir ortam ve anda isem gözlerim doluyor. Sözün de bittiği yer oluyor. Konu değiştiriliyor, günlük konuşma moduna geçiliyor.
Bazen de hala ciddiyetini anlayamamış, maddi bir boyutta düşünüp sonuca varamamış bir kişi varsa karşımda,;tedaviden değil de terapilerden, eğitimlerden, ilgi ve sevginin öneminden dem vuruyorum. 
Bazen de "Seninki de sorun mu? peh!" modunda olanlar çıkıyor karşıma. İlgisiz, meraktan soruyor. Yoksa aklı fikri kendinde, derdinden bahsetmekte. Karşısındakini "sıra bana ne zaman gelecek" bakışıyla dinliyor. İşte onların sözünü, "tedavisi yok" diyerek kestirip atıyorum. 

Bunlardan başka, çok çeşitli minvalde de sorular gelmiyor değil. Mesela:

      ❖Yürüyecek mi?
      ❖Konuşacak mı?      
      ❖Okula gidecek mi?
      ❖Yaşam süreleri kısa mı? 

Yeni doğan her bebeğin bunları başarıp başaramayacağını bile bilmeyen biz insanoğlu, bu sorulara nasıl cevap verelim...?!? Anlıyorum bazen ilgi göstermek istiyor, belki yardımım dokunur diye düşünüyor ve sorularla bunu belli etmek istiyorsunuz. Destek olurum umuduyla (kusura bakmayın ama) gerçekten saçma, gereği olmayan ve bir o kadar kırıcı, üzücü sorular soruyorsunuz. Yapmayın! Eğer niyetiniz iyi şeylere sebep olmak, yanındayım mesajı vermek ise lütfen yapmayın! 


Destek olmak için yapabileceğiniz çok daha basit, etkili, bizim için anlamlı şeyler var. Mesela; sadece dinleyin. "Anlatmak istersen buradayım" diyin ve dinleyin. Gözlerimize bakın ve dinleyin. Yorum, söz, soru, cevap gerekmez. Dinleyin kafi...

Ya da hani bebeği küçük olan annelerin kapısını çalıp "var mı bir ihtiyacın?" diye sorun derler ya; öyle yapın. Zira bizim çocuklarımız da büyümeyen birer bebekler...Belki de bir ekmek almak için bile dışarı çıkamamıştır; sizden ekmek ister. "Ben bakarım 15-20 dakika sen de varsa bir işin hallet" diyin. Eminim ya yemek yapar, ya duşa girer, ya da çamaşır serer/toplar. 
Siz böyle yaklaşınca zaten kendisi anlatacaktır. İçinde taşıdığı korkuları, endişeleri bir bir ortaya çıkaracaktır.

Bir düşünün ki çocuğunuzun yapamadığı bir şey var (kaydıraktan kayamamak gibi basit bir şey) ya da diğerlerinden sadece biraz farklı görünüyor (boyu kısa, saçı az, tombik) . Ve siz her parka gittiğinizde, her akraba ziyaretinde, her yeni biriyle tanıştığınızda size bu tip sorulardan 3 tane soruyorlar. Nasıl hissedersiniz? Samimi olabilir misiniz? Yakınlık duyar mısınız? 


İşte bu yüzden, size yapılmasından hoşlanmayacağınız bir davranışta lütfen siz de bulunmayın! Özellikle de yüreği yaralı bir anneye karşı... Zira çıkardığımızda çok keskin pençelerimiz olduğunu görebilirsiniz 😽...


Kalın sağlıcakla ✋


Yıldız ✭ Anne

1 Mayıs 2017 Pazartesi

Cri du Chat ile Tanışmamız

Şimdi siz eğer bir cdc'li çocuk sahibi değilseniz, cri du chat ile belki de benim sayemde tanışacaksanız. Ya da belki bir haber, bir paylaşım, bir akrabadan duydunuz ama nedir bilmiyorsunuz. Keşke biz de sizin kadar şanslı olabilseydik bu konuda..Maalesef ve hamd olsun ki biz kendisiyle bizzat tanışma şerefine eriştik. 

Kendisinin adını ilk kez bembeyaz bir Tıp Fakültesi Hastanesi bekleme salonunda, telefondaki eşimin abisinden duyduk. (Meğerse şüphe ederlermiş ama diyememişler.) Mersin'e "Çocuğumuz kilo almıyor. Fışkırarak kusuyor. Problemi ne?bir sorunu var ama biz bulamadık." diyerek gittiğimiz çocuk doktoru tarafından alelacele fakülteye gönderilince daha şaşkınlık yaşayamadan soluğu hastanede aldık. Neden gittiğimizi biz bilemeyince, eşimin abisi doktor diye ona telefonla sorma jokerimizi kullanalım dedik 😛. "Bu sendromdan şüphe duyuyoruz diyin doktora" dedi. Hem bekliyoruz hem de ilk duyunca işin ciddiliğini kavrayamayan biz "ya evet gerçekten de 4-5 kişi kedi sesine benzetmişti Alper'in sesini" diyerek aramızda şaka bile yapıyoruz 😮. İsmin getirdiği bir tebessüm var yüzümüzde. Bakıyoruz sanki daha da bekleyeceğiz, açıyoruz telefonlardan google amcayı. Hemen bir wikipedia sayfası açılıyor ve uzun, karmaşık, hayallerden uzakta bir şeylerden bahseden cümleler, maddeler ve fotoğraflar... Ah o fotoğraflar...


Daha biz bir anlam veremeden, odaya çağırıyorlar bizi. Derdimizi geveliyoruz, hemen asistanlar sarıyor Alper'in etrafını.. En kıdemlisi "ben bir çocuk görmüştüm cat cry olan ama buna benzemiyordu." diyor. Rahatlama hissi bile gelemiyor, neler döndüğünü anlayamadık ki.. Diğer çömeze yaz diyor "hipotoni ve mikrosefali; gözler ayrık, epikantuslu; burun kökü yok; damak yüksek; el ayaklarında perde yok; avucunda simian çizgisi..." liste uzayıp giderken biz içimizden sağlama yapıyoruz : Abisi de epikantuslu, doktora bile götürdük bu yüzden. Abisinin de burun kökü yok, hala gözlük takamaz, hahaha... ya kilo almıyor ya, bir de alçılar, ameliyat, ortez derken kendine gelemedi kuzum... çizgi mi ne çizgisi???


Elimize tutuşturulan birkaç kağıt ile tıbbi genetiğe kan verebilmek için randevu almaya gönderiliyoruz. Yüzümüzde şaşkın ifade, kafamızda deli sorular, acayip senaryolar ve kucakta minicik ortezli ağlayan bir Alper ile... Bir ay sonrasına kan alma günü, onu alınca da 40 gün sonrasına sonuç günü veriyorlar. Hayır; olmaz; tüm cevaplar bize şimdi ve hemen lazım!!! 2 ay insan böyle bir fikirle nasıl bekler ? O kapıyı çal, bu kapıyı çal fark etmedi. Takvimi değiştiremedik. (sonra öğrendiğime göre genetik testler için her hafta belli sayıda tüp kan çalışılabiliyormuş.) 


Arkamıza baka baka, zaten önümüzde görüş mesafesi de sıfıra düşmüştü, döndük Silifke'ye, evimize. Tüm bu şüphelerle aynı gün doğan Ömer'i ziyaret etmeye.. Biz geleceğimizin nelere gebe olduğunu öğrenirken, eşimin de Ömer adında bir yeğeni olmuştu. 

Tertemiz hayaller ile bir bebek sahibi olan anne-baba ile ne endişelerimizi ne de korkularımızı paylaşamayacağımız için; sustuk. Mutlu rolü yaptık. İçimize içimize ağladık. 

İşte biz cri du chat ile tam da bu şekilde tanıştık. 

Endişeli, karmaşık, mutlu, umutlu, şaşkın, korkulu, anlamsız bir günde...

Bu kadar uzun süre beklemek fikrini kabul edemediğimizden, Pamukkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne gittik, abisinin arkadaşları olduğu için. 

11 Ağustos 2014 pazartesi günü kan verdik; 22 Ağustos 2014 cumartesi günü saat 16:52 de sonucu öğrendik. Hani insan evladının doğduğu günü, saati, yeri, anı unutmaz ya. Ben bir de bu anı unutamıyorum. Abisinin telefonda eşime sonucu söylerken eşimdeki değişimi izlediğim ve ne kadar inkar etsem de koltuğa yıkıldığım, kucağımda uyuyan Alper'i bağrıma daha sıkı bastığım o anı! Ömrüm oldukça da unutmayacağım... 

Sonra ne mi oldu? Zaman geçti üstünden. Zaman denilen ilacın çare olmadığı şey yok sanırım.
Ateş yandı, yandı, yandı. Alevler azaldı, azaldı, azaldı ve bitti. Geriye kalan kordu. O da kendini yaktı, yaktı, yaktı. Sonunda kazan soğudu, korlar da kül oldu. Yanan yerlere de zaman merhem oldu. Yaralar geçti de izi kaldı. 

Ama Rabbim'den diliyorum ki bize daha beter acılar yaşatmasın. Ve o günleri hatırlamadan geçireceğimiz mutlu günlerimizi çoğaltsın. 
Amin.

Kalın sağlıcakla ✋


Yıldız ✭ Anne


'Cennet Meyvesi' bahçemize Hoşgeldiniz; Hoşgeldim :)

İlk yazımla hoşgeldiniz diyorum; size ve kendime, içimden geçenlere, şimdiye kadar  açığa vuramadıklarıma, sesimi duyuramadıklarıma... ...